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Beaucoup de migraineux ont déjà rempli un dossier de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) afin de demander une reconnaissance correspondant à leur handicap et leurs besoins, ou de percevoir des prestations.
Pour d’autres, le cap n’a pas encore été franchi ou le dossier demandé semble fastidieux et difficile à remplir.

La Voix des Migraineux vous donne quelques conseils pour vous aider.

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* Ces informations ont été rédigées et compilées afin de vous aider à entreprendre cette démarche. Elles ne sont absolument pas exhaustives, car nous ne sommes ni référents handicap ni professionnels de service social et que chaque situation est singulière.
Comme toujours, nous insistons sur l’importance de vous faire aider par un.e professionnel.le dans la constitution de votre dossier, si vous doutez sur un point ou un autre. *

Pourquoi faire cette demande et quelques prérequis

L’article L114, de la loi du 11/02/2005 du Code de l’action sociale et des familles, définit comme handicap :

Toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.

La migraine chronique sévère et ses impacts correspondent à cette définition.

Qu’est-ce que la MDPH et la CDAPH : La MDPH est la Maison Départementale des Personnes Handicapées. C’est le guichet unique d’accès simplifié aux droits et prestations pour les personnes handicapées (enfants et adultes), depuis la loi du 11 février 2005. Il existe une MDPH par département.
La CDAPH est la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées. Cette commission est pluridisciplinaire, composée de médecins, psychologues, responsables de pôles, ergothérapeutes etc. C’est à ces personnes que revient l’étude votre demande.

Qu’est-ce que l’AAH : L’Allocation aux Adultes Handicapés est une aide financière qui permet d’avoir un minimum de ressources. Cette aide est attribuée sous réserve de respecter des critères d’incapacité, d’âge, de résidence et de ressources. Elle garantit un revenu minimal d’existence pour faire face aux dépenses de la vie courante. Elle est attribuée par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (C.D.A.P.H). À noter que son versement prend fin à partir de l’âge légal du départ à la retraite sauf si votre taux d’incapacité reconnu est supérieur ou égal à 80 %.
En fonction de votre régime, elle est versée par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou la Mutualité Sociale Agricole (MSA).

Qu’est-ce que la PCH : La Prestation de Compensation du Handicap est une aide financière destinée à compenser la perte d’autonomie des personnes en situation de handicap dans la vie quotidienne, y compris la vie sociale. Elle est versée par votre conseil départemental. La PCH est destinée à compenser des charges précises liés à : 

Qu’est-ce que la déconjugalisation ? « Suite au décret du 11 mars 2023, la réforme de la déconjugalisation de l’AAH change le mode de calcul de cette allocation ».  Que vous soyez marié(e), pacsé(e), ou vivant avec un conjoint(e), seuls vos revenus personnels seront pris en compte dans le calcul d’une prestation.

Comment se procurer le dossier
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La « Demande à la MDPH » est un formulaire administratif réglementé, appelé Cerfa.

Composé de deux formulaires distincts (N°15692*01 à compléter par vos soins, N°15695*01 à remplir par votre médecin), vous pouvez vous les procurer en version papier de différentes façons.

– En vous rendant à la MDPH de votre département.
– En en faisant la demande auprès de votre neurologue ou de votre médecin traitant, ils peuvent en avoir à leur cabinet.
– En le téléchargeant sur votre ordinateur. Pour ce faire, tapez dans votre barre de recherche sur internet “MDPH + n° de votre département” (ex : MDPH17, MDPH46 etc.). Vous obtiendrez les coordonnées et les horaires d’ouverture de votre MDPH, et le lien vers le site internet. Vous n’aurez plus qu’à l’imprimer chez vous.
⚠️ N’oubliez pas également d’imprimer le formulaire Cerfa N°15695*01 réservé à votre médecin.

💡 QUELQUES REMARQUES :

Ce dossier est le même pour toutes les demandes concernant les enfants, les adultes, les majeurs protégés, les enfants ou adultes se dirigeant vers des structures adaptées (IME, ESAT, etc.). Certaines parties ne vous seront donc pas destinées.

La MDPH de votre département vous proposera peut-être de le remplir en ligne. Cela vous demandera de la concentration immédiate. En faisant le choix du formulaire papier, vous aurez plus de temps pour réfléchir, choisir vos mots, préparer des brouillons. L’essentiel est d’opter pour la solution qui s’adapte le mieux à votre fonctionnement.

Si vous optez pour la solution papier, pensez bien à indiquer vos NOM et PRÉNOM en bas de chaque page.

Pourquoi et par qui se faire aider
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Ce n’est pas anodin de remplir un tel dossier. C’est reconnaître que nous sommes en situation de handicap. C’est admettre que notre maladie impacte notre vie. Nos émotions peuvent nous submerger et nous pouvons ainsi omettre inconsciemment de parler de certaines choses.

Vos proches vous connaissent bien : ils sont souvent vos aidants. En remplissant ensemble votre dossier, ils pourront ainsi vous faire part de leurs réflexions et vous faire penser à des éléments essentiels, peut-être anecdotiques pour vous car ils font partie de votre quotidien, mais pouvant être considérés comme invalidants aux yeux de la commission.
Avec un regard différent et plus de recul, ils seront certainement plus enclins à décrire une réalité que nous essayons parfois d’oublier. Par exemple : Pouvez-vous conduire après une crise migraineuse ? Parvenez-vous à vous concentrer ? Devez-vous différer certaines démarches ? Etc.

Les assistant.e.s de service social sont aguerri.e.s à ces dossiers. Il n’est pas toujours facile de cocher les “bonnes” cases, suivant sa situation professionnelle ou personnelle. N’hésitez pas à vous adresser à l’assistant.e de service social de la MDPH, du Service des Solidarités de votre Conseil Départemental, ou du Centre Communal d’Action Sociale au sein de votre mairie. L’assistant.e de service social de la médecine du travail peut également vous aider, tout comme, s’il existe, le référent handicap de votre entreprise.

Comment bien constituer votre dossier

⚠️ Vérifiez que vos documents aient moins d’un an. Sinon, ils ne seront pas pris en compte.

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VOTRE IDENTITÉ – LA PARTIE ADMINISTRATIVE

Ce certificat est primordial, votre médecin est le garant de votre situation médicale. Il connaît vos signes cliniques et vos traitements. Mais peut-être ne réalise-t-il pas le retentissement fonctionnel ou relationnel que vos crises migraineuses provoquent. Il est donc important que vous lui expliquiez, dans le détail, vos difficultés quotidiennes et les conséquences qu’elles entraînent sur votre vie personnelle, émotionnelle, comportementale et/ou professionnelle.

💡 Ces difficultés peuvent parfois entraîner une RSDAE, une Restriction Substantielle et Durable pour l’Accès à l’Emploi. Cette dernière notion sera étudiée avec la plus grande attention par la commission pluridisciplinaire et déterminera, entre autres, vos aides. En effet, une reconnaissance MDPH inférieure ou égale à 80 % ne vous donne pas droit à l’AAH (Allocation Adultes Handicapés), sauf si une RSDAE est reconnue par la commission.

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VOTRE VIE QUOTIDIENNE – LA PARTIE PERSONNELLE

Dans ces paragraphes, la commission de la MDPH a besoin de vous connaître et de comprendre vos attentes, en fonction de vos ressources, de la présence d’un entourage, de vos difficultés à gérer votre enfant ou pour vous déplacer par exemple.

Vous tenez peut-être également à jour un agenda de vos crises, dans lequel vous renseignez leur fréquence, leur intensité, les éléments éventuellement déclencheurs, une évaluation personnelle sur ce qu’elles impliquent sur votre qualité de vie, la quantité de vos médicaments que vous devez alors prendre et ce que cela engendre, etc. Joignez le récapitulatif ou les informations que vous souhaitez porter à la connaissance de la commission de la MDPH.

Vous pouvez vous joindre vos scores en répondant aux questionnaires d’évaluation utilisées par les neurologues pour évaluer la sévérité de la migraine et son impact sur votre qualité de vie : HIT-6 (6 questions sur l’impact des migraines), Échelle HAD (14 questions pour dépister les troubles anxieux et dépressifs associés), Échelle Midas (5 questions pour évaluer le handicap fonctionnel dû à la migraine).

N’oubliez pas également de préciser les autres pathologies dont vous souffrez, ainsi que les médicaments prescrits et la posologie de ceux-ci. Il ne faut pas nier les interactions que certaines molécules produisent entre elles et les effets secondaires qui en découlent.

Des aménagements peuvent être à prévoir dans votre logement afin de compenser l’impact de la maladie, dans ce cas, pensez à joindre un devis des travaux. Mais soyez vigilant : quelles que soient vos demandes, elles devront toujours correspondre aux recommandations indiquées dans le certificat médical joint.

🖊️ Le « projet de vie »

Sur la dernière page de la partie Vie quotidienne, un espace est prévu pour exprimer « votre situation, vos attentes, vos projets ». Vous pouvez le rédiger directement sur le document, ou joindre une feuille.

Nous le savons, notre maladie est mal perçue, mal connue. Les troubles migraineux sont trop souvent minimisés voire ignorés. Elle n’est même pas réputée invalidante : le projet de vie est donc crucial. Il doit donner du sens et de la crédibilité à votre demande. Il vous permet enfin d’expliquer avec vos mots votre ressenti, la réalité de votre propre vie. Il n’est pas indiqué comme obligatoire, mais sachez qu’il est attendu par la commission.

💡 Inutile de crier sa colère. Pensez que l’équipe pluridisciplinaire qui étudiera votre dossier complet ne vous connaît pas et ne connaît peut être pas les effets dévastateurs que peut provoquer la migraine. Elle doit mettre en regard votre situation avec celle d’une personne sans handicap, et elle s’appuie sur des barèmes.

Il est donc légitime d’expliquer que, ce que vous vivez, amène de la souffrance, de l’isolement, de l’épuisement.

Vous pouvez ainsi d’écrire votre situation actuelle : vous subissez des crises de migraines intenses et récurrentes qui limitent votre capacité à travailler, à étudier, à vous occuper de vos enfants, à devoir vous enfermer dans votre chambre dans le noir, ne pouvant supporter ni bruits, ni odeurs. Par ailleurs, celles-ci engendrent des douleurs, de la fatigue, des séquelles physiques, psychologiques, des troubles anxieux voire un état dépressif, vous devez abuser de dosages médicamenteux excessifs pour ne plus souffrir qui déclenchent des effets secondaires aussi invalidants que vos crises. Vous seul pouvez décrire avec précision tous les impacts que cela entraîne.

Vous avez mené de nombreuses actions pour compenser toutes les difficultés que vous rencontrez : diminution de vos heures de travail, changement radical de votre vie personnelle, changement de rythme et d’habitudes, diminution voire arrêts de vos interactions sociales et de vos activités familiales, aide d’un proche pour exécuter des tâches que vous ne pouvez plus faire, nombreux achats à votre charge pour essayer de réduire votre souffrance, multiplication des rendez-vous médicaux et examens, essais d’autres techniques (hypnose, sophrologie, naturopathie, compléments alimentaires etc.), impossibilité d’avoir des projets à très court terme. Vos propres limites sont constamment remises en jeu.

Malgré votre bonne volonté, seule une reconnaissance de handicap compensera ce que vous subissez : cette reconnaissance n’est pas un passeport pour la guérison mais un passeport pour la dignité parce que vous n’avez ni choisi, ni voulu cette maladie.

Formulez des demandes claires en justifiant pourquoi : comment voyez vous votre avenir et même vos projets parce que oui, il est essentiel de continuer à avoir des projets. Avez-vous besoin d’une adaptation au sein de votre entreprise, d’une nouvelle orientation professionnelle ou votre mal-être est il plus profond ?

Toutes ces informations sur votre vie sont nécessaires, importantes et précieuses.
N’omettez pas d’en parler, elles feront ainsi prendre conscience à la commission de la MDPH que vous ne souffrez pas de simples maux de tête mais d’une maladie neurologique chronique très sévère qui invalide votre quotidien et qui entraîne d’importantes difficultés physiques, psychologiques et morales.

La commission doit ainsi comprendre à cette lecture votre situation médicale et votre quotidien, et vous proposer un plan de compensation personnalisé et adapté à vos réels besoins. Elle doit prendre en compte les diverses dimensions du handicap.

Au-delà de cette évaluation administrative et médicale, il est important de rappeler que chaque personne vit son handicap de façon unique. L’autonomie et la qualité de vie ne se mesurent pas seulement en pourcentage. Mais également en termes d’adaptation, de soutien social, de perspectives d’inclusion. D’où l’importance de remplir son projet de vie.
(extrait de l’article Handicap : comment connaître son taux d’incapacité MDPH ?)

Cette reconnaissance est indispensable pour vous permettre d’exister en tant que personne souffrant d’un handicap invisible, d’être reconnu officiellement comme telle, d’être respecté et de pouvoir trouver des solutions ou adaptations concrètes pour faciliter et améliorer votre vie.

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VIE SCOLAIRE OU ÉTUDIANTE – LA DEMANDE EST POUR VOTRE ENFANT OU VOUS ÊTES ÉTUDIANT.E

Bien souvent, nos enfants minimisent l’importance de leurs douleurs, n’osent pas en parler pour certains, se sentent incompris pour d’autres ou ne veulent pas nous inquiéter. En discuter ensemble, comprendre leurs symptômes et leurs souffrances, c’est déjà reconnaître la maladie.

N’hésitez pas à expliquer sur une feuille libre comment se passe une journée de crise, à la maison et à l’école : ce qui peut constituer des éléments déclencheurs (bruits, lumières, stress etc.), la fréquence de ses absences, ce qu’une crise provoque chez l’enfant, les médicaments qu’il peut ou doit prendre, les effets secondaires etc. Tous ces éléments sont primordiaux pour la bonne prise en charge et la reconnaissance de sa maladie.

💡 Le Projet d’Accueil Individualisé (voir notre page dédiée au sujet et l’interview du Dr Avez-Couturier Migraine et scolarité : le PAI)
Un PAI pourra également être établi par l’Éducation nationale : ce document écrit précise les adaptations à apporter concernant votre enfant en organisant, par rapport à ses besoins, sa vie quotidienne scolaire et en précisant ses besoins thérapeutiques. Il peut être revu et corrigé en fonction de l’évolution de sa pathologie.

Il est très difficile pour des parents d’effectuer une telle demande auprès de la MDPH. Cela implique que d’accepter que notre enfant souffre d’une maladie handicapante et invalidante, qu’il aura une vie un peu différente des autres. Et parce que le mot handicap peut faire peur, cela fait craindre qu’il puisse être de ce fait stigmatisé, mis à l’écart.

Chaque enfant est unique et donc exceptionnel. Il faut alors faire en sorte de lui offrir et de lui assurer un avenir adapté et donc meilleur, de faire de ce handicap sa force et de lui permettre d’avancer positivement. Votre enfant a besoin de vous. Faire cette demande est une preuve supplémentaire d’amour et de reconnaissance, lui dire que vous l’aimez tel qu’il est. Il sera alors rassuré et cela lui permettra de puiser en lui les forces dont il aura besoin pour se construire. Cette reconnaissance est donc très importante pour lui : sa maladie et ses souffrances, invisibles pour les autres mais pourtant si invalidantes, doivent être reconnues officiellement pour favoriser son épanouissement malgré la maladie.

Si vous êtes étudiant.e, vous pouvez peut-être vous faire aider par le référent handicap de votre école ou de votre université, il en existe de plus en plus. L’aménagement de vos cours et de vos examens sera un combat à mener, mais ne lâchez pas, et écoutez ce témoignage éclairant d’une étudiante migraineuse, Floriane. Avec ou sans RQTH, il est possible d’obtenir des aménagements pendant vos études, ne faites pas l’impasse sur le soulagement que cela peut vous apporter.

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VOTRE SITUATION PROFESSIONNELLE

Là encore, soyez le plus précis possible : notifiez tous vos arrêts de travail, toutes les difficultés que vous rencontrez et que vous vivez au sein de votre entreprise lorsque vos crises de migraines apparaissent.

Le médecin du travail doit vous aider à étudier vos besoins. N’hésitez surtout pas à prendre rendez-vous avec lui afin de lui expliquer votre situation. Les coordonnées de celui-ci sont affichées sur votre lieu de travail ou sur votre compte-rendu annuel lors de votre visite médicale.

Bénéficier d’une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) vous permettra d’adapter et de mettre en place avec votre employeur un ensemble de mesures pour favoriser votre accès à l’emploi dans des conditions les plus optimales pour vous, une adaptation de vos horaires, un changement de poste ou même une nouvelle orientation professionnelle.

Vous ne pouvez plus travailler, votre médecin peut attester d’une RSDAE ? Cette condition est appréciée par la Commission des Droits et de l’Autonomie de la MDPH selon l’article L.821-2 du code de la sécurité sociale. Il précise que la restriction est :

Cette reconnaissance est donc primordiale pour vous, si le type de migraine dont vous souffrez a des répercussions dans votre insertion professionnelle, de par son intensité, ses fréquences et les contraintes médicales que cela implique. Elle vous permettra d’obtenir le soutien dans les aménagements dont vous avez besoin, voire une allocation correspondant à votre taux d’incapacité.

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EXPRESSION DES DEMANDES DE DROITS ET DE PRESTATIONS

En cochant la ou les cases proposées, vous demandez officiellement un droit, une carte, une allocation. Ces demandes peuvent concerner votre vie quotidienne, votre vie scolaire, étudiante ou professionnelle. La demande RQTH figure dans cette rubrique.

La reconnaissance que vous obtiendrez vous permettra de vous reconstruire, et de (faire) reconnaître enfin que le type de migraine chronique dont vous souffrez est une maladie neurologique invalidante handicapante.

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VIE DE VOTRE AIDANT FAMILIAL

Un paragraphe est dédié à l’aidant familial. Sa parole est précieuse. Il/elle peut enfin témoigner et détailler la nature de l’aide apportée quotidiennement, son engagement auprès de vous et énoncer ses attentes, ses besoins ou même exprimer son besoin d’échanger avec des professionnels de santé ou d’autres aidants. Son accompagnement et son rôle auprès de vous sont essentiels et seront pris en compte par la commission.

Envoi de votre dossier, délais de traitement et recours éventuels
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Pensez à faire des photocopies de l’ensemble de votre dossier. Lors du renouvellement de celui-ci (tous les 5 ans), elles vous permettront de vous guider.

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Votre dossier est prêt, il ne vous reste plus qu’à l’apporter ou l’envoyer à votre MDPH. Dans ce cas, nous vous conseillons un envoi en recommandé avec accusé de réception.

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Le délai d’attente pour recevoir la notification de décision est d’environ 4 mois, mais peut varier d’un département à l’autre.

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Si vous contestez la décision prise par la commission, n’hésitez à formuler un recours selon les modalités indiquées dans le courrier que vous recevrez, afin que votre demande soit réexaminée. Cette demande doit être faite par écrit et envoyée à la MDPH, sous un délai de 2 mois à compter de la date de notification de la décision.

Et après ?

Dès réception de votre numéro de dossier MDPH, vous pouvez contacter les différents organismes dédiés à l’aide à l’emploi des personnes handicapées, qu’il s’agisse de votre maintien en poste ou de votre retour vers l’emploi, que vous travailliez dans le privé ou le public. Ces organismes sont nombreux, ce qui est positif. Cependant, vous pouvez facilement être perdu face à la variété des aides et services proposés. Pour vous orienter judicieusement, n’hésitez pas à vous tourner vers un.e assistant.e de service social, un référent handicap, un conseiller emploi et même votre responsable des ressources humaines.

Sachez que si vous obtenez la RQTH, elle sera associée à une OETH, Obligation d’emploi des travailleurs handicapés. Comme la RQTH, elle est à transmettre à votre France Travail (ex-Pôle Emploi) si vous êtes au chômage, et selon votre souhait, à votre employeur, y compris si vous effectuez un stage ou une formation rémunérée. Votre employeur pourra le faire valoir dans son taux d’emploi des personnes en situation de handicap. Il pourrait percevoir une aide financière en fonction de votre situation, ce qui peut être incitatif à l’embauche et l’inclusion des personnes.

Le webinaire de La Voix des Migraineux sur le thème Migraine & Handicap

À destination des patients migraineux et de leurs proches et animé par Sabine Debremaeker, la présidente de l’association, le contenu de ce webinaire a été soumis à un salarié d’une MDPH. Disponible sur notre chaîne YouTube, retrouvez-le également ci-dessous :

Parce que personne ne choisit de vivre avec un handicap, il est vital pour chacun d’entre nous que celui-ci soit reconnu dans toute sa globalité et la MDPH peut nous permettre cette reconnaissance. Ce cap est nécessaire pour se reconstruire et nous permettre d’avancer.

Rédigé par Corinne Puyjalon, bénévole, et Sabine Debremaeker, présidente de l’association.

Sources :

https://legifrance.gouv.fr
https://handicap.gouv.fr
https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A16521
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides

Site AGEFIPH
Site FIPHFP

Mis en ligne le 6 juillet 2024.