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SYL

Imaginez en tant qu'homme

Ou enfant... Un garçon ne doit pas pleurer, ne doit pas se plaindre.

J'ai commencé à avoir des migraines vers l'âge de 12 ans mon père appelait ça dès crises de foie car il était migraineux j'en ai hérité les gènes

j'ai passé une adolescence de

Toutes les fois où j'ai raté des choses.. À l'époque pas question de parler de symptôme quelconque... J'ai aujourd'hui 52 ans et toute ma vie ça été..

Mais monsieur..!!

C'est le stress.

Ou la déprime.. Raz le bol de passer pour un cobaye.. Toutes ces années.

 

Par chance je fais moins de crise en se moment mais j'ai toujours peur quelle ne se declanche à des moments.. Travail, prendre la route etc.. Qui pourrait foutre tout en l'air .

 

Stef

 

Migraineux depuis l'adolescence... J'ai dû passer par tous les médecins de la région je pense, pour que l'on daigne enfin appeler ça une "migraine". Ça a été la faute du Walkman à l'époque, puis du stress, puis ce n'était pas grave... J'ai eu à tester je ne sais plus combien de médicaments pour essayer de faire passer les crises, allant du doliprane au Zomig en passant par l'ibuprofene et la codéine. Sans résultat. Il aura fallu qu'à plus de 30 ans ma compagne me prenne rdv au centre anti douleur de la Timone à Marseille, pour trouver un traitement de crise qui avait un semblant de résultat, Maxalt + Apranax. Entre temps, j'ai développé une intolérance au lactose, donc obligé de retirer le Maxalt et de tester d'autres médicaments. Pour enfin trouver l'Imigrane en

spray nasal. Qui me convient et qui me fait passer quelques unes des 13 à 20 crises /mois... Je rejoins le message initial sur la perception qu'ont les autres de la migraine, hommes ou femmes d'ailleurs. C'est quelque chose qui ne "se voit pas", et qui est difficile à assimiler pour les gens, nous n'avons rien en apparence à leurs yeux. Sauf que c'est tout le contraire et qu'en réalité nous ne sommes même pas apte à converser tant la douleur est violente.

 

Témoignage de la maman d'un garçon.

Bonjour

Je me permet de témoigner pour mon fils de 16ans qui est migraineux .

Petit il me disait que sa tête lui fait mal,adolescents il a commencé a caché ses migraine et continuait a aller en cour,l'infirmière était au courant ,donc il y allait pour prendre sont cachet,mais les règlement ont changé, plus de médicaments même avec ordonnance, comment faire s'il a une crise?! Donc il les a cacher et quant la crise arrivai il allait au WC avec sont verre en plastique puis direction l'infirmière (quant elle était là) .il a eu le regard des autres ,des élèves des profs qui ont crue qu'il faisait la comédie

Il a cacher sa souffrance ne pouvant plus profité des sorties entre vrai pote ,devant les gens faut pas dire qu'il a la migraine ,et il cachait la douleur car pour lui les hommes ne doivent pas montrer la douleur comme les femmes (grrr)

 

 


Sarah Mon choix, pas d enfants. Impossible avec 20 jours par mois

Murielle  Mon 2ème est venu sans prévenir et je travaille dans les écoles maternelles... Alors c est une question que je ne me suis jamais posée..... Faut essayer de vivre avant tout.... Je ne laisse pas la. Migraine gagner...
Après chaque personne est différente.. Chaque choix est personnel....

 

Florence Alors moi je ne suis pas migraineuse mais j’ai des névralgies en tout genre et une AVF, j’ai 4 enfants et mon fils aîné et lui migraineux depuis l’âge de 2 ans...je suis issue d’une famille de migraineux

Valentine Pour moi j'ai décidé de ne pas avoir d'enfants biologiques. Entre autre car j'ai un syndrome génétique et je ne veux pas risquer de leur donner. En plus, je n'ai pas envie de leur donner mes migraines ... Je réfléchis sérieusement si je serais capable d'assurer car en crise j'arrive même pas à m'occuper de moi-même... Pour le moment c'est très compliqué de m'imaginer maman

Nans  Enceinte de mon 3ème j'en suis au deuxième trimestre et j'ai encore plus de migraines avec les deux grand et le confinement et je prend que des Doliprane pour essayer de me soulager

 

Rosie  J’en ai 5 .... pas de migraine pendant les grossesses et une maman présente en cas de grosses crises ... et comme on dit on a beau être des femmes on a des c....es de taureau

Martine Pour mon premier enfant, les migraines étaient encore espacées mais au fur et à mesure, post accouchement, j en avais de plus en plus. Et dans la foulée, j ai eu le 2ème. Et là, stop. Tout devenait compliqué car en plus, aucune famille proche pour me soulager et pire, un conjoint qui travaillait de nuit et qui donc dormait le jour ....

Sandrine Pour ma part ma première grossesse était aussi avec migraine tout le premier trimestre donc sous traitement pour ne pas m éclater ma tête contre les lit malheureusement mais ma deuxième grossesse pas d migraine que des vomissements hihi une grossesse normale non  malheureusement tout est revenu dans l'ordre avec migraine au bout de quelques mois après accouchement

 

Sylvie Quand j'attendais ma fille, je n'ai eu qu'une seule migraine. Très gérable. Jusqu'à ses 2 ans, une migraine par an. Là, j’appelais quelqu'un à ma rescousse. après, pendant longtemps, quatre à cinq par an. Elles n'étaient pas fréquentes mais très invalidantes. Impossible de tenir debout, vomir, douleur insupportable, état semi comateux. Puis sont arrivés les triptans, j'avais l'impression de revivre, je n'avais plus d'appréhension, je savais qu'en cas de migraine, je pourrai les arrêter net. Mais elles sont devenues de plus en plus fréquentes. Aussi, je me demande si le fait de les couper ne les rend pas chroniques. Finalement, je n'ai eu qu'une fille. Etre migraineuse, bien qu'on apprenne le lâcher prise, laisse quand même une inquiétude. Et si un jour de grosse migraine je n'ai personne pour veiller sur mon enfant? ... Oui, la question revenait souvent dans ma tête. Je crois que la sérénité ne fait pas partie de la vie des migraineux.

Pauline  Ça n'a jamais été un frein pour avoir un enfant pour moi, je trouve que de travailler avec la migraine et bien plus insupportable que de s'occuper de son enfant en pleine crise car il y a toujours moyen de se reposer, pour ma première grossesse plus de migraine c'était génial!! Mais pour la 2ème c'est autre chose... J'ai fais de l'hyperemese gravidique pour les 2 et je peux vous dire que c'est pire que la migraine

Lisa Et aussi bosser en crèche ! Quelle idée

Valley-rie Je ne me suis pas posée de question ni pour ma première grossesse ni pour la deuxième. Effectivement, ma première grossesse a été le déclencheur d'un stade supérieur de la douleur. Les crises ont évolué et pas dans le bon sens. Je n'ai pas été épargnée durant mes grossesses avec des crises régulièrement. Aujourd'hui mes filles grandissent en sachant ce qu'est une crise. Même si ma 3 ans n'arrive pas encore à faire le silence 😉, ma 6 ans commence à comprendre et à prendre soin de moi. C'est pas facile d'abandonner son rôle de maman qand la crise est forte. On culpabilise... Mais j'ai un aidant qui est aussi mon mari. C'est lui mon super héros...

 

Kristel J'ai longuement hésité à faire un deuxième enfant car le plus dur c'est quand ils sont bébé ..mais je ne regrette rien aujourd'hui..maintenant plus grands 5 et 10 ans, ils comprennent très bien mes crises les fatigues ...ils me laissent quand je peux plus et sont même capable de se débrouiller un minimum.. je dirais même qu'ils mont aidé dans ce combat à surmonter les crises car pour eux on tient, pour eux on fait avec la douleur et quand ton enfant met sa tête contre la tienne pour essayer de te soulager , t'emmener un gant de toilette frais ...,c'est le plus bon et beau des calmants !

Virginie  Pour ma part, j'ai choisi de ne pas avoir d'enfant. Je ne voulais pas donner mes migraines à mon enfant mais pour d'autres raisons aussi, notamment le fait d'être enceinte et ne pouvoir prendre aucun traitement. Mon métier y est aussi pour quelque chose. Je suis professeur et gérer une classe quand je suis en crise est très difficile.
C'est un choix personnel et comme tout choix il est respectable que ce soit ds un sens ou ds l'autre

Ginger  Je suis enceinte de 7 mois, j'ai des poussées 'gérables' c'est plus les paresthésies et les auras qui sont compliquées car quand je ne vois plus ben... Comment se déplacer ? Mais je n'ai pas à me plaindre pour le moment tout se passe bien. J'ai de l'appréhension de déclencher à l'accouchement où après l'accouchement et que ça me vole ses instants de bonheur

 

Christine  L'un n'empêche pas l'autre 😉. Pas toujours évident mais on en survit.

 

 

Melody  Je n'ai pas d'enfants encore mais j'en aimerais, 2 en tout cas. Mais oui ça m'inquiète comment gérer ça

 

Jennifer  Bonjour alors pour ma part j ai 4 enfants qui se suivent ils ont maintenant 12 ans 10 ans 9 ans et 6 ans. J'en ai toujours voulu migraine ou pas. Après le vécu n'a pas toujours été rose mes grossesses migraines sur migraines. La première ben c'était pas grave les suivantes plus compliqué puisque j avais les autres petits à gérer. Heureusement vu que je fais des migraines ophtalmologiques et que du coup je ne vois plus rien les aura visuel sont horribles chez moi et durent des heures . En plus je me paralyse pendant la crise donc impossible de m'occuper d un bébé même d un enfant. Et comme je disais heureusement j ai un mari formidable et une super amie qui a toujours répondu présente. Etre migraineuse et maman est très frustrant on loupe des anniversaires migraines en plein le baptême de ma deuxième. Migraine quasi instantanée après les 4 naissances donc bébés ont fait leurs premières heures en nurserie. Autant dire que la migraine a gâché beaucoup de moment qui devaient être les plus beau de ma vie. Je suis un peu plus sereine les enfants ont grandit et si il m arrive une migraine ils savent gérer quand même. Parce que ma hantise était vraiment quand ça me prenait quand ils étaient tout-petit de pas avoir le temps d appeler quelqu'un un avant de plus rien voir et qu ils leur arrivent quelque chose. J ai de la chance dans ma malchance c est que mon mari est blessé du dos depuis 12 ans mais il ne peut plus du tout travailler depuis un an il a été opéré deux fois il a doit être réopéré cette année il a refaire 6 mois de travail y a un an mais les médecins que ce soit le traitant la mutuelle... il ne peut plus travailler. Vous allez me dire que ce n est pas une vie mais franchement pour moi-même si j aurai préféré qu il travaille moralement c est une sécurité. Apres ce qui me faisait vraiment le plus peur c est que mes enfants soient migraineux. Et bingo ma fille 12 ans et mon fils 9 ans sont migraineux. Ma fille ça va encore c'est de temps en temps très espacé mais mon fils fait des crises tous les mois qui durent minimum 3 jours... et ça je culpabilise beaucoup. De la question avoir une maladie chronique et avoir des enfants je répond que moi la migraine fais partie de ma vie depuis que j ai 7 ans.... donc même si elle me gâche des moments elle m aurait pas empêché d'avoir des enfants. Par contre je souffre depuis 5 ans d autre chose et je viens d'être diagnostiquée sclérose en plaque. La je n aurai pas eu d d'enfant si je l'avais eu avant . Mais c'est un autre débat

 

Marie-Odile  j'y vais de ma petite anecdote. Il y a eu un petit miracle dans ma vie. Un béta bloquant bien connu qui a été efficace pendant 6 mois. Le rêve. 0 migraines. Pendant 6 mois. Et tac j'ai réussi à être enceinte dans cette pause. Un miracle quoi. Pendant la grossesse, arrêt du BBloquant. Retour des migraines. Environ 1 par mois. Un cauchemar. Mes migraines durent 4 jours et sont atroces, je vous fait pas un dessin. Et évidemment pas d antimigraineux autorisé. Une pause juste pendant les 3 derniers mois. Et retour de la migraine le 3e jour après l'accouchement ! Aucun répit !
Reprise du Bbloquant , plus aucun effet... et retour dans la galère de la migraineuse en recherche du médicament miracle.
On voulait un 2e enfant. A l'hosto où j'étais suivie, on m'a dit madame, vous arrêtez tous les médicaments, de fond et de crise, tout, trop dangereux si vous voulez un enfant. Je m'exécute. Et évidemment, ma vie est devenue en enfer ++++++ 4 jours de migraine 3 fois par mois. J'ai tenu deux ans. Je sais pas comment j'ai fait. Evidemment je suis pas tombée enceinte. Pourtant fonctionnellement tout marchait super bien, on a tout contrôlé. Mais je crois que je souffrais trop. Au bout de 2 ans de souffrance, un ponte gynéco a finit par me dire, madame, prenez les vos médicaments, les femmes qui prennent ça parce que c'est vital, elles les prennent et on les surveille..... J'ai fondu en larmes. C'était trop tard de toutes façons. J'ai jamais eu de deuxième enfant, et un an après on se séparait avec le père de ma fille. Trop de souffrance, trop d'incompréhension....
Avec le temps, je me dit que c'est aussi bien comme ça. Je n'aurais pas été capable d'assumer plusieurs enfants. Trop dur avec des migraines chroniques. Je me rappelle le nombre de fois où j'étais couchée sur mon canapé, et elle toute petite encore, à jouer avec ses playmobils, heureusement qu'elle était tranquille mon petit miracle

 

Fabienne miraculeusement mon fils est arrivé naturellement alors que j'étais déclarée stérile à cause de l'endométriose...ma plus belle histoire d'amour..
même si aujourd'hui il a un boulot et une famille..et m'a oublié...
il a du supporter mes migraines, mes périodes de déprime depuis l'enfance..alors je lui souhaite une vie meilleure que la mienne

Indiana  Avec une moyenne de 15 migraines par mois avec des crises ultra violentes,invalidantes, des souffrances que rien ne calme, l’incompréhension de l'entourage... impossible de s'occuper d'un enfant correctement avec amour, patience et tendresse, et hors de question de prendre le risque de lui faire vivre ça. donc je me suis interdit la maternité à 25 ans. et ce n'est pas un choix facile. j'en ai aujourd’hui 44 et je pense toujours que c'était la bonne décision pour l'enfant...même si c'est dur pour moi

Ynnaf Mon choix, pas d'enfants, impossible d' imposer à un enfant une mère absente par la maladie et le risque potentiel qu'il soit lui aussi malade chronique... décision mûrement encré depuis ma pré-adolescence. Je suis migraineuse depuis mes 3ans. ( j'ai 34 ans aujourd'hui )
C'est juste une évidence pour moi.
Merci de traiter un sujet aussi problématique au sein des familles et belles familles de migraineux et autre maladies chroniques


Magali Comme je l'ai déjà dit cela vas beaucoup mieux depuis la ménopause qui s installe c'est vrai qu on est a fond ces moments la ! comme si on avait envie de rattraper tout ces moments perdu en crise mais parfois la fatigue me rattrape j'ai 54 ans comme si les migraines m avait usée il me manque quelque chose, surtout le matin !

 

Maryline  Quand je n’ai pas mal ou moins mal, c’est une vraie délivrance. Je me sens revivre. Je peux faire toutes mes activités favorites, sortir faire les boutiques, aller au cinéma, me balader vivre tout simplement comme je le faisait avant d’avoir cette migraine quotidiennement qui me pourrit la vie

Forence Entièrement d’accord ! Mais ce qu’il y a de terrible, c’est qu’on en est à compter les jours où on ne souffre pas au lieu de l’inverse....

Candy  Je suis tellement active quand je n'ai pas mal. Je cuisine fais les courses sors le chien j'écoute de la musique et quand je suis au travail je suis bcp plus souriante

 

Polka Malheureusement pour moi la seule chose qui me guérit c'est la grossesse
Enceinte ou avec la migraine c'est compliqué de gagner sa vie

Dany  J ai le droit à une journée, par semaine, que je vais bien,et c est cette, journée, qui fait que je m accroche, pour les autres jours, de douleurs, j ai été 6 semaines,en grosse crise d hemiplegique, et là, j apprécie, chaque journée, même, si j ai mal,tout ce que je fais,le souper,le lavage,marcher,me laver,j apprécie, je n était plu capable de rien faire,je recommence à vivre,

Valéry C’est le bonheur
À fond la caisse .... une bonne vitalité qui permet les balades, le sport, le bricolage, les amies et surtout profiter de ma famille.
Mais souvent comme je suis à fond, cela me rattrape vite et c’est reparti
Mais
pas grave, au moins j’aurais croqué la vie à pleines dents quelques heures ou encore mieux un jour ou 2 ou 3 ou avec un peu de chance un peu plus

O'Ré  Personnellement j'en suis encore à compter les jours où je suis en crise plutôt que l'inverse et je remercie chaque jour qui passe sans crise.

 

Eloo  Cela dépend des périodes. Et cet vrai que quant ont est sans crises ont a une énergie... ont revie

 

Christele  1 crise par semaine et 3fois de suite pour le week-end

Clotilde  Je suis hyperactive et hyperheureuse. J'arrête pas de parler et donc je rattrape une migraine.

Lapetitefabrique D'airelle on a envie de rattraper tout le temps qu'on a perdu à souffrir et à s'isoler dans le noir et le silence, on a mille projets en tête même si on sait que la Bête est toujours là prête à ressurgir et à les balayer d'un revers de la main

 

Virginie  Oh oui!! tellement vrai...

 

Alexandra  Pour moi c'est très rare :( Mais quand c'est le cas je suis de très bonne humeur et j'en profite

Sarah  Je n ai pas mal environs 20 jours sur le mois ms après 4,5j il me faut 3j de récupération. Je travaille et j essaie de profiter pour voir mes amis

 

Michelle Depuis 5 mois que je fais en moyenne 22 migraines sur 30 jours. Il m’est arrivée d’avoir 3 jours consécutifs sans migraine. Je croyais sincèrement que j’étais guérie, que mon médicament de fond avait fonctionné et que j’avais trouvé le bon pour moi... mais non, cela n’était qu’un intermède. Merci quand même!!!! Ces jours là, j’en fait beaucoup trop. Je veux tout faire en même temps et... je retombe très durement. Alors maintenant, si cela m’arrive encore, je savourerai cette instant de liberté,
sans m’étourdir car ce sont des moments trop précieux et peut-être qu’ils se prolongeront?!

Marianne  J'ai de 18 à 30 migraines par mois, cela varie. Mais par chance généralement j'arrive à stopper relativement bien mes migraines. Donc elles ne pourrissent "que" partiellement mes journées. Après la prise de triptan, il faut de 30min à 8h pour que ça fasse effet, puis un temps de récupération. Ensuite je suis tellement contente de ne plus avoir mal, que je tourne comme une hélice à faire tout un tas de chose!!  ça donne presque l'impression que je suis bi-polaire!! Du coup, il est vrai que mon entourage a parfois du mal à me comprendre!! Par exemple, entre le matin où j'agonise au fond du lit avec un pack glacé sur la tête et l'après-midi où je jardine, vais faire les courses, dessine, peints etc... c'est 2 personnes différentes!! Mais il est clair que je ne programme jamais rien d'avance, je ne sais jamais quand la migraine va arriver.

 

 

 

 

 


Nicolas Moi depuis tout jeune ado. J'en ai 45 aujourd'hui et c'est de plus en plus souvent. Très dur à vivre. Seule solution : repos et attendre que ça passe.

Vincent Moi la première le jour de mes 25 ans bon anniversaire 😅 aujourd'hui j'en ai 38 et heureusement j'arrive à identifier les symptômes... Mais y a des périodes où j'en ai beaucoup plus et qui durent plus longtemps...

Valley-rie Les crises ont commencé à s'accentuer après mon premier accouchement. J'étais alors à 6-7 crises en moyenne par mois et je suis passée à 10-12 crises mensuelles après des deuils de proches, à 15jours d'intervalle. Aujourd'hui cela fait 2 ans et rien n'y fait. Je commence même à ne plus répondre aux traitements de crises. Ça m'inquiète...

 

Mathieu Dans mon cas c'est venus un jour d'un coup il y a 15 ans et ce n'est jamais reparti ; en plus de la douleur continue j'ai de bonnes crises (possiblement avec des auras très variées) généralement provoquées par un surplus d'activité de ma part (généralement mentale mais ça peu aussi être physique ; que ça soit à cause d'un gros effort ou d'un petit prolongé) au vu de ce que me permet la maladie. Et puis des fois une crise sans savoir trop pourquoi. Heureusement mon traitement à base de fortes doses d'oxygène améliore mon état à tous les niveau, même si ça avance doucement depuis des années, au moins ça avance !
Donc essayez de ne pas perdre espoir vous finirez bien par trouver quelque chose qui vous soulage au moins en partie !
Vous pouvez aussi essayer de voir ce que la maladie vous a apporté : je comprend mieux les problèmes d'autres malades chronique, j'ai essayer des tas de choses auxquelles je ne me serai surement jamais intéressé et de manière générale mon chemin vers la guérison m'a permit de comprendre un certain nombre de choses que je n'aurais surement pas comprise sans la maladie. Bon après je ne suis pas reconnaissant à la maladie de me pourrir la vie mais tout n'est pas blanc ou noir !

Marie Je compatis j'ai vécu ça de 2010 à 2014....jusqu’à ce que je mette un mot sur le chronique. J'ai changé 3 fois de neurologues. Et j'ai atterri chez un poète.. Je me suis faite grondée sévèrement car du fait qu'elles étaient de plus en plus régulières, je prenaient de plus en plus de médicaments. Une vraie junkie.
J'ai subi un sevrage drastique sur un mois à mon domicile. Et je suis passée à un traitement de fond.
Ma peur des douleurs et des auras avait développé mes. Migraines chroniques...

 

Gwendoline Je suis prise en charge par un centre anti douleurs et cmp plusieurs professionnels m'ont indiqué que le corps a une mémoire de la douleur et à la question pourquoi depuis le 2/12 (burn out) je n'arrive pas à supporter la douleur on me répond que c'est comme une digue qui lâche car trop plein...à savoir aussi qu' ils m'ont dit que la prise en charge n'est pas instantanée et il faut des ajustements ...du temps.. courage

 

Claudine Pour ma part, elles sont devenues chroniques (entre 15 et 20 par mois) suite à un gros choc psychologique (même si scientifiquement ce n'est pas prouvé) moi j'en ai l'intime conviction !!!

Ginger Ça c'est nettement accentué lors du décès de ma maman. Le neurologue m'a dit que les chocs émotionnels peuvent accentuer la maladie.

Doudy Moi après une méningite

Joséphine Toujours un mystère pour ma part..

Helene  J'ai eu un coup du lapin en 2005. Première migraine de ma vie dans les jours qui ont suivi. Puis, comme pour vous, c'était une rare crise par trimestre. Puis on m'a posé une prothèse cervicale et là c'est devenu hebdomadaire, 3 jours de douleurs. J'en suis toujours au mm stade. 1 à 2 crises par semaine qui durent chacune entre 24 et 72h. L enfer.

Mira  Quand je vous lis je me dis que j'ai de la chance ... quand j'ai une crise , elle démarre vers 4/5 h du matin , dure la journée et se calme parfois dans l après-midi, parfois elle peut durer jusque dans la nuit ; mais jamais plus longtemps... courage à vous tous vraiment

 

Sia de 26 ans(plus?) de migraine dite épisodique(env 2/mois) suis passée à chronique(crise chaque jour?!) depuis "peu" de temps(plus d1 an)... ou (pour reprendre expression consœur) comment ton colloc psychopathe devient ton geôlier!! mais j'ignore encore le pourquoi...on m'a dit que c'était "stress psy"(sauf que j'ai connu bien pire &que ça n'avait pas provoqué plus de crises)...ayant entendu parlé abus médic j'ai fais sevrage...seule(abominable...) pour rien(ça n'a absolument rien changé)... mes pistes: conso d'opioïdes+comorbidités+"la douleur appelle la douleur"(plus on ressent douleur, plus corps transmet message douloureux,même quand devrait pas, comme un chemin devient autoroute à force d'être empruntée)... depuis quelques semaines avec plusieurs traitements de fond, amélioration même si loin être revenue à "avant"...mais je n'ose y croire, je le dis en chuchotant, trop terrifiée que cette bête se réveille&me dévore...j'ignore(moi&les médecins qui ont honnêteté de le reconnaître) si c'est juste répit ou retour à avant, si je dois faire deuil de justement ce "avant" ou si je peux l'espérer...