Le mal a dit

Elle est là, elle rôde !

Elle attend le meilleur moment pour se lancer.

Rien ne sert de se presser, quand les turbines sont lancées, peu importe la vitesse, le résultat sera le même !

La course peut durer des heures mais je finirai vaincue, je le sais !

Chaque détail avant-coureur compte, j'ai appris à les repérer.

Ils sont là pour me faire peur et ça fonctionne, à chaque fois.

Ça débute toujours par des picotements : premier cran !

Ensuite la perte de mémoire, des mots : deuxième cran !

Et puis viens la tache : dernier cran avant le lancement du grand huit !

Plus rien ne viendra arrêter la torture, lente et sournoise. J'ai beau essayer de la tromper, d'user et abuser de stratèges, rien n'y fait, je ne peux que succomber.

Coule en moi ce mauvais œil, celui qui un jour t'arrête en plein élan et te mets K-O.

La première fois je n'étais pas la bonne destinataire, c'est obligé. J'ai pensé y échapper ensuite, que ce n'était qu'un malentendu mais au fond de moi je savais que le doute n'était plus permis, elle était là pour moi et pour longtemps.

Chaque fois que j'ai voulu la contrer elle est revenue encore plus forte et encore plus machiavélique.

Rien ne m'en débarrassera sinon la fin, mortelle évidemment !

Ça c'est au plus fort de la crise. Le pic atteint, la pression redescend, les engrenages ralentissent leur vitesse et me laissent espérer un peu de répit. Je garde la méfiance en moi comme une seconde nature, je connais les effets boomerang de ces machines qui une fois arrêtées veulent plus fort que tout repartir, allez encore un peu d'adrénaline, laisse-moi encore te montrer de quoi je suis capable !

Et puis enfin appuyer sur l'interrupteur et laisser l'esprit divaguer, la chimie opère et m'entraîne dans les fins fonds abyssaux de mon âme.

Là où se trouve mes derniers retranchements, ceux dans lesquels je me sens finalement si bien...pourquoi ne pas plonger et y rester ? En ressortirais-je vivante ?

Oui, bien sur, le cerveau n'a pas encore donné toutes ses capacités… les crises l'amenuise, c'est de l'infiniment petit mais chaque fois il entame un peu de la lumière pour y glisser du noir.

Mais, si un jour les rouages n'étaient plus huilés, si les émotions ne rentraient pas dans cette course folle et que je laissais de côté ce mécanisme sombre et méchant pour regarder ailleurs ?

Et si j'entrais en résistance ? Si je préférais la lumière et que plus fort que tout je voulais la faire entrer ?

Et si j'empruntais cette petite porte pour voir ce qui se cache derrière ?

Le nouveau monde est peut-être en préparation pour moi, qui sait !

Et si je sortais gagnante de cette bataille ?

La victoire est surement à portée de main…

Allez au diable les tourments de mon cerveau vous n'aurez pas ma peau, pas cette fois-ci encore !

 

VIOLAINE


La stratégie du matin

Il est 6h00 le réveil sonne.
Le rythme du matin démarre.
Le ptit dej, les repas du midi, lever les enfants....
et puis 2 min de répit en buvant un café..... ELLE est là ... en fait ELLE est là depuis mon réveil ... je ne m’en aperçois même plus... ELLE fait partie de moi
Arrive le moment où la douleur se fait plus difficile... les questions s’enchaînent...
Va t’ELLE me paralyser?
Puis je aller travailler ?
Vais-je loin aujourd’hui ?
Mon mari est-il joignable aujourd’hui?

La stratégie du matin
Tout se calcule depuis des années
Rester à la maison se reposer et LA laisser gagner
Aller travailler en prenant le risque de ne pas pouvoir revenir

De toute façon, je devrais récupérer mes heures ratées, personne ne fait mon travail quand je suis absente.....
Alors autant tenter....

La stratégie du matin consiste à peser le risque, le degré d’importance que je vais accorder à ma souffrance.

🌿Et très souvent je suis maltraitante envers moi même 🌿

 

JUSTINE

La migraine

 

Elle frappe d’un côté de la tête
Comme un tambour qui s’entête

Elle arrive sans invitation
Au boulot ou a la maison

Elle nous prive de la lumière
Et nous met souvent en colère

Elle nous donne la nausée
Et nous empêche de bouger

Car au moindre mouvement
Elle s’amplifie intensément

Souvent elle est incomprise
Car peu connue on la méprise

Pourtant elle est douloureuse
Et peu être très vicieuse
Alors changeons les mentalités
Ensemble on peut avancer
Afin un jour de trouver
Le remèdes pour nous soulager .


LAETITIA


Que le spectacle commence .
On vous promet des sensations fortes.

Les voix baissent doucement,….
Il faut aller aux toilettes avant le début,
Oui mais ma vessie ne veut plus rien savoir,
Une odeur de gaz me chatouille les narines
Les cigales se font plus insistantes dans mon oreille gauche, assourdissantes,
La lumière baisse lentement à gauche, puis à droite,
Des mouches s agitent devant mes yeux,
Elles se transforment en étincelles de de toutes les couleurs
Mon œil se ferme lentement,
Tout devient flou,
Tout devient flou aussi dans ma tête,
Où sont passés mes mots ?
Ma joue, que lui arrive t il ?
Des fourmis partent de mon pieds gauche , de ma main gauche,
Elles remontent, ça pique….
Ma jambe , on dirait du carton , non du bois ,
Mais comment déjà qu’ on fait pour marcher ?
Mon bras, lui aussi ,
Elle est où déjà ma jambe ?
C est peut être ce truc inconsistant,
Allez je n ai plus les mots mais il faut s allonger je sais, je titube comme une femme saoule jusqu’ a mon lit,
J ai froid , j ai soif,
Tout ce qui sort de ma bouche c est
Wwwahhhh,
Faut être un mari aimant pour comprendre ………………..
Il n y a plus rien dans mon cerveau qu’ un immense feu d artifice,
Ma jambe, mon bras ont disparu
Et la , le pic a glace entre scène,
Il prend le premier rôle,
Il vise ma tempe gauche,
Tout devient bouillie dans mon cerveau gauche,
Le couteau le rejoint par les coulisses ,
Il s attaque a ma nuque ,
Mon mari me pose le masque à oxygène des poches de glace, le masque sur les yeux
Le temps s étire, je ne pense plus,
Qui suis-je déjà ?
Je sombre,
……………………
……………………..
Les mots reviennent syllabes par syllabes , les images sont de moins en moins floues ,
La douleur décline comme étouffée,
Tout mouvement la ranime,
Le spectacle n est pas terminé,
Mais la , ……je sens tout ,
Mon bras , ma jambe reprennent vie,
Ils sont engourdis pour encore un moment,
Je me lève pour aller aux toilettes en titubant, ouf ça marche
On dirait qu’ un train de 6000 wagons m' est passé dessus ,….
Le spectacle est presque terminé.
Il faut récupérer. ……..

Jusqu’à la prochaine fois.

Le titre du spectacle.
MIGRAINE AVEC AURA HÉMIPLÉGIQUE.
Une expérience extraordinaire, inoubliable.


SABINE.


Le jour se lève.

J'ouvre les yeux et malheureusement comme tous les matins depuis 14 ans la céphalée est là...

J'arrive toujours pas à comprendre comment c'est possible d'avoir mal à la tête sans interruption.

Peut être qu'un jour je vais enfin revivre cette sensation de vide dans ma tête, mais en fait je ne sais même plus ce qu'on ressent quand on a pas mal à la tête.

Mon panneau il est là, il clignote rouge non stop, depuis 14 ans, J'ai mal.

Personne peut le voir.
Quand j'emmène ma fille à l'école, j'ai mal.
Quand je fais les courses, j'ai mal.
Une soirée avec des amis, j'ai mal.
Quand je suis sur mon pc, j'ai mal.
Quand je rigole, j'ai mal.
Et bien souvent cette céphalée me pousse doucement vers la migraine.

Chaque journée est un combat...je ne sais jamais si je vais tenir jusqu'au soir ou si je vais, comme toujours, devoir demander de l'aide pour qu'on s'occupe de ma fille.

J'ai longtemps lutté, aujourd'hui je le porte, c'est mon sac à dos. Quoi que je fasse où que j'aille il est là.

J'aime rire, jouer au pc, sortir, ma famille...et rien que pour ça je continuerai de me réveiller tous les matins avec mon sac à dos et je compte bien remuer ciel et terre pour qu'on nous aide.

On à tous un sac à dos, un sac que les autres n'ont pas.
Restons forts et courageux et ne cessons jamais de nous battre, ensemble on y arrivera !

 

LOREN


Bonjour, je m'appelle Thomas.

J'ai la chance de ne pas avoir de migraine et j'ai la chance d'avoir épousé une femme merveilleuse.

Elle, par contre, porte ce fardeau qu'est la migraine, avec aura hémiplégique... entre autre...

Mais qu'est-ce que c'est que cette maladie? Elle est terriblement handicapante!! Des projets de vie? Tout le monde en a! Mais comment les concrétiser lorsque l'on est sans arrêt stoppé dans notre progression?
Je réalise aujourd'hui que je fais parti de ceux qu'on appelle les "aidants".
Mais je n'aide pas, je ne peux rien faire, attendre que ça passe, garder mon calme, ranger mes petits bobos à moi, ils sont insignifiants à côté de ceux de ma femme.

Et quelle femme!

Combien de fois a-t-elle songé à vendre son âme au diable pour ne plus souffrir? Combien de fois a-t-elle songé à s'arracher ce foutu œil qui fait mal?
Mais jamais elle ne baisse les bras. Pour moi, pour nos enfants, surtout, elle va toujours de l'avant, luttant contre ses douleurs, cherchant la lueur qui tous les jours la guide.

À toi ma femme, à vous, souffrant de ces saloperies de migraines je vous donne mon respect!

Elle s'appelle Margo Daucé et a découvert récemment votre page et votre asso. Et déjà moralement ça fait du bien de ne pas être seule!

Courage à vous toutes et tous!