Handicap
Beaucoup de migraineux ont déjà rempli un dossier de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) afin de demander une reconnaissance correspondant à leur handicap et leurs besoins, ou de percevoir des prestations.
Pour d’autres, le cap n’a pas encore été franchi ou le dossier demandé semble fastidieux et difficile à remplir.
La Voix des Migraineux vous donne quelques conseils pour vous aider.
* Ces informations ont été rédigées et compilées afin de vous aider à entreprendre cette démarche. Elles ne sont absolument pas exhaustives, car nous ne sommes ni référents handicap ni professionnels de service social et que chaque situation est singulière.
Comme toujours, nous insistons sur l’importance de vous faire aider par un.e professionnel.le dans la constitution de votre dossier, si vous doutez sur un point ou un autre. *
Au sommaire de ce dossier (cliquez sur la rubrique qui vous intéresse) :
- ⇶ Trois notions très différentes et souvent confondues.
- 😵💫 Qu’est-ce que le handicap ?
- ❓Pourquoi faire une demande de reconnaissance de handicap ?
- ℹ️ Quels sont les organismes impliqués ?
- 🤔 Que peut-on en attendre ?
- 📝 Comment se procurer le dossier ?
- 🧑🏻🤝🧑🏽 Pourquoi et par qui se faire aider ?
- ✍🏼 Comment bien constituer votre dossier ?
- 📩 Envoi de votre dossier, délai de traitement et recours éventuel.
- ➰ Et après ?
- 🎥 Le webinaire de La Voix des Migraineux sur le thème Migraine & Handicap.
➀ LE HANDICAP
MDPH
Il concerne toutes les difficultés rencontrées par l’individu dans son rapport à l’environnement.
C’est l’objet de ce dossier.
➁ L’INVALIDITÉ
Sécurité sociale
Elle s’appuie sur la capacité ou non de faire face à ses besoins par le biais de ses revenus professionnels.
Les conditions sont très strictes.
Consultez notre page Invalidité.
➂ L’ALD
Sécurité sociale
Il s’agit de faire reconnaître et prendre en charge une Affection (maladie) de Longue Durée.
Un décret a établi une liste de 30 maladies ouvrant droit à l’ALD.
Il est possible d’obtenir une ALD 31, dite “hors liste”, sur des conditions strictes.
Le dossier est évalué par le médecin conseil de la Sécurité sociale.
👉🏽 Quelle est la différence entre les l’ALD EXONÉRANTE et l’ALD NON EXONÉRANTE ?
ALD exonérante : Si vous êtes atteint d’une maladie grave, évoluant pendant plus de 6 mois et nécessitant un traitement coûteux, les frais de santé liés à votre maladie sont pris en charge au maximum remboursable par la Sécurité sociale (ce qu’on appelle la base de remboursement de la Sécurité sociale). Attention, certains frais restent à votre charge.
ALD non exonérante : Cela concerne les cas où il n’y aurait pas de traitement coûteux. Cela signifie que l’Assurance Maladie rembourse aux taux habituels les soins en lien avec la maladie. Cependant, cela permet de bénéficier d’un arrêt maladie de plus de 6 mois et de la prise en charge des transports (sous certaines conditions).
La prise en compte du handicap est très récente en France. Elle date de 2005. Selon l’article L114 de la loi du 11/02/2005 du Code de l’action sociale et des familles, le handicap est défini comme suit :
Toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.
La classification des handicaps est établie à l’aide de 5 catégories :
- Le handicap moteur se caractérisant par une capacité limitée pour un individu à se déplacer, à réaliser des gestes ou à bouger certains membres.
- Le handicap sensoriel regroupe le handicap visuel (qui sous-entend une déficience de la fonction visuelle) et le handicap auditif (qui désigne une perte partielle ou totale de l’audition, entraînant parfois des troubles de la parole).
- Le handicap psychique se définit par l’atteinte d’une pathologie mentale, se caractérisant par des troubles mentaux, affectifs et émotionnels, sans pour autant avoir de conséquences sur les fonctions intellectuelles.
- Le handicap mental constitué par une déficience des fonctions mentales et intellectuelles, qui entraîne des difficultés de réflexion, de compréhension et de conceptualisation, conduisant automatiquement à des problèmes d’expression et de communication chez la personne atteinte.
- Les maladies invalidantes qui, par leurs effets sur l’organisme, peuvent générer un handicap et évoluer dans le temps.
La notion de handicap s’appuie sur 3 dimensions importantes, selon la classification internationale des handicaps :
➡️ Déficience
➡️ Incapacité résultant de cette déficience
➡️ Désavantage subit par la personne du fait de cette déficience
💡 Les critères pris en compte ne sont pas la maladie, la déficience ou la blessure, mais les conséquences que celles-ci ont dans l’adaptation de l’individu à son environnement, ou dans sa capacité à avoir des relations sociales.
Ces trois notions sont interdépendantes. Mais le niveau de gravité de chacune peut varier d’une personne à l’autre, bien qu’elles soient atteintes de la même déficience, maladie ou blessure. En fonction de l’environnement de la personne, les conséquences et l’évolution prévisibles peuvent aussi être très différentes. Ce ne sont pas les seuls éléments d’appréciation, mais le vécu rapporté par le patient constitue un argument d’évaluation important. Tous ces éléments analysés permettent de déterminer le désavantage subit par la personne.
Cliquez sur l’image pour mieux comprendre 👇🏽
Le but de la reconnaissance de handicap est de compenser le désavantage subit part la personne dans son adaptation à l’environnement. Le désavantage peut être subi dans un ou plusieurs environnements : école, travail, transports, famille/lieu de vie, lieux publics. Ainsi, un enfant dyslexique par exemple sera principalement désavantagé à l’école. Adulte, il le sera dans l’emploi et dans les démarches. La compensation sera adaptée en fonction du ou des environnements touchés. Une personne qui cumule plusieurs déficiences ou troubles de santé qui la rendent incapable de prendre soin de soi dans les tâches sera plus en situation de handicap.
Chaque personne et chaque situation est différente. Comme dit plus haut, la déficience ou la maladie n’est pas le seul élément pris en compte. Le guide barème s’établit comme suit :
- Troubles légers entraînant une gêne, quelques interdits rares ou des troubles subjectifs sans incapacité réelle constatée dans la vie sociale, scolaire, professionnelle ou quotidienne (taux de 0 à 15 %).
- Troubles d’importance moyenne entraînant des interdits et quelques signes objectivables d’incapacité fonctionnelle, permettant cependant le maintien de l’autonomie individuelle et de l’insertion dans une vie sociale, scolaire ou professionnelle dans les limites de la normale (taux 20 à 45 %).
- Troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne et nécessitant des aides ou efforts particuliers pour l’insertion ou le maintien dans une vie sociale, scolaire ou professionnelle dans les limites de la normale. L’autonomie est cependant conservée pour les actes relevant de l’autonomie individuelle (taux 50 à 75 %).
- Troubles graves ou majeurs entraînant la réduction de l’autonomie individuelle.
Le but de la demande est d’obtenir la compensation du désavantage subit.
Formuler une telle demande auprès de la MDPH a pour objectif de démontrer concrètement que vous subissez et vivez des désavantages consécutifs à votre pathologie. C’est pour cela qu’il ne faut rien négliger et ne pas hésiter à décrire toutes les difficultés rencontrées dans votre quotidien, sous tous les aspects.
La vie familiale : difficultés à prendre soin des enfants ou à assurer les tâches ménagères, à faire les courses…
La vie sociale : difficultés à honorer ou organiser des sorties en famille, entre amis, à pratiquer une activité sportive…
La vie professionnelle : tout ce qui vous pénalise dans l’emploi (par exemple l’environnement de travail, les trajets, les déclencheurs etc), ainsi que la fréquence des crises sur votre temps de travail…
Les déplacements : impossibilité de conduire en cas de crise ou en permanence, difficultés dans les transports en commun…
Le manque d’autonomie : besoin d’aide pour les déplacements, les soins, de relais pour les tâches familiales…
Les conséquences sur votre santé : augmentation de la fréquence des crises, augmentation de la prise de traitements…
Les conséquences psychiques sur le moral : anxiété, dépression, idées suicidaires.
Afin d’obtenir la compensation la plus adaptée et nécessaire à vos besoins, il est extrêmement important de joindre toutes les copies des certificats médicaux, des comptes rendus, des examens, des ordonnances, des congés maladies qui pourront ainsi attester de la véracité de vos déclarations. Vos agendas de migraine et tout autre document qui démontre l’impact de la maladie sont également à joindre : factures d’aménagements envisagés par exemple.
⚠️ Il faut néanmoins garder en tête que la reconnaissance de handicap n’a pas pour but de se substituer aux missions de la CPAM et de prendre en charge des traitements non remboursés par exemple.
Ne l’oublions pas, on ne meurt pas de migraines sévères chroniques, mais celles-ci nous enferment dans une spirale physique, psychologique et même mentale qui peut nous amener à penser que la fin de vie peut être une solution envisageable pour ne plus vivre dans cet enfer de souffrances.
Cette reconnaissance de handicap a donc pour mission de combler, de compenser et d’améliorer cette vie, votre vie, que vous n’avez pas choisi de vivre ainsi.
Qu’est-ce que la MDPH et la CDAPH :
La MDPH est la Maison Départementale des Personnes Handicapées. C’est le guichet unique d’accès simplifié aux droits et prestations pour les personnes handicapées (enfants et adultes), depuis la loi du 11 février 2005. Il existe une MDPH par département.
La CDAPH est la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées. Cette commission est pluridisciplinaire, composée de médecins, psychologues, responsables de pôles, ergothérapeutes etc. Son rôle est d’analyser les dossiers et d’établir un plan de compensation.
👉🏽 En clair, vous devez vous adresser à votre MDPH pour constituer votre dossier, poser vos questions. La CDAPH travaille au sein et pour cet organisme, et c’est à elle que revient l’étude et la décision finale de votre demande.
Plusieurs possibilités s’offrent à vous, suivant les cases que vous cocherez en remplissant votre formulaire.
La CMI : La Carte de Mobilité Inclusion a pour but de faciliter votre vie quotidienne et vos déplacements.
La RQTH : La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé vous permet de bénéficier de mesures pour accéder à un emploi, ou vous y maintenir avec des aménagements adaptés à vous et pour vous.
L’AAH : L’Allocation aux Adultes Handicapés est une aide financière garantissant un revenu minimal d’existence pour faire face aux dépenses de la vie courante. Elle ne peut être reconnue pour un migraineux sans autres pathologies que si, et uniquement si, une Restriction Substantielle et Durable pour l’Accès à l’Emploi (RSDAE) est reconnue par vos médecins mais aussi et en premier lieu, par la CDAPH.
Cette aide est attribuée sous réserve de respecter des critères d’incapacité, d’âge, de résidence et de ressources. Elle est attribuée par la CDAPH. À noter que son versement prend fin à partir de l’âge légal du départ à la retraite sauf si votre taux d’incapacité reconnu est supérieur ou égal à 80 %.
En fonction de votre régime, elle est versée par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou la Mutualité Sociale Agricole (MSA).
👉🏽 Qu’est-ce que la déconjugalisation ? « Suite au décret du 11 mars 2023, la réforme de la déconjugalisation de l’AAH change le mode de calcul de cette allocation ». Que vous soyez marié.e, pacsé.e, ou vivant avec un.e conjoint.e, seuls vos revenus personnels seront pris en compte dans le calcul d’une prestation.
⚠️ Nous ne le rappellerons jamais assez : Il vous faudra fournir des attestations médicales solides, précises et très explicites de la part de vos spécialistes pour qu’une allocation puisse vous être accordée uniquement pour les migraines. L’AAH n’est pas systématiquement versée pour une personne souffrant de migraines sévères parce que c’est encore une maladie mal connue et mal perçue. Il est donc très important de joindre le maximum d’éléments à votre dossier, afin de permettre à la commission de statuer sur ce point en toute connaissance de cause et sans ambigüité.
La PCH : La Prestation de Compensation du Handicap est une aide financière destinée à compenser la perte importante d’autonomie des personnes en situation de handicap dans la vie quotidienne, y compris la vie sociale. Elle est versée par votre conseil départemental. La PCH est destinée à compenser des charges précises liés à :
- un besoin d’aide humaine,
- un besoin d’aides techniques,
- un besoin d’aménagement du logement ou du véhicule, ou des surcoûts liés aux transports,
- des charges spécifiques ou exceptionnelles liées au handicap,
- un besoin d’aide animalière.
Il est important de clarifier que, pour justifier cette prestation, il est impératif entre autres de respecter des conditions très strictes. Par exemple, vous devez rencontrer une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité importante du quotidien (se laver, s’habiller, prendre ses repas seul, etc.). Vous l’avez donc compris : la PCH est attribuée à des personnes souffrant de handicaps particulièrement lourds.
La « Demande à la MDPH » est un formulaire administratif réglementé, appelé Cerfa.
Composé de deux formulaires distincts (N°15692*01 à compléter par vos soins, N°15695*01 à remplir par votre médecin), vous pouvez vous les procurer en version papier de différentes façons.
– En vous rendant à la MDPH de votre département.
– En en faisant la demande auprès de votre neurologue ou de votre médecin traitant, ils peuvent en avoir à leur cabinet.
– En le téléchargeant sur votre ordinateur. Pour ce faire, tapez dans votre barre de recherche sur internet “MDPH + n° de votre département” (ex : MDPH17, MDPH46 etc.). Vous obtiendrez les coordonnées et les horaires d’ouverture de votre MDPH, et le lien vers le site internet. Vous n’aurez plus qu’à l’imprimer chez vous.
⚠️ N’oubliez pas également d’imprimer le formulaire Cerfa N°15695*01 réservé à votre médecin.
💡 QUELQUES REMARQUES :
Ce dossier est le même pour toutes les demandes, qu’elles concernent les enfants, les adultes, les majeurs protégés, y compris les enfants ou adultes orientés vers des structures adaptées (IME, ESAT, etc.). Certaines parties ne s’adresseront donc pas à vous, laissez-les vierges.
Cela n’est pas (encore) généralisé, mais la MDPH de votre département vous proposera peut-être de le remplir en ligne. Cela vous demandera de la concentration immédiate. En faisant le choix du formulaire papier, vous aurez plus de temps pour réfléchir, choisir vos mots, préparer des brouillons.
L’essentiel est d’opter pour la solution qui s’adapte bien entendu le mieux à votre fonctionnement.
Si vous optez pour la solution papier, pensez bien à indiquer vos NOM et PRÉNOM en bas de chaque page. Si la MDPH vous a déjà attribué un numéro lors d’une demande précédente, même refusée, il est important de le noter dans la première page à l’emplacement indiqué, et sur toutes les pages suivantes.
Ce n’est pas anodin de remplir un tel dossier. C’est reconnaître que nous sommes en situation de handicap. C’est admettre que notre maladie impacte notre vie. Nos émotions peuvent nous submerger et nous pouvons ainsi omettre inconsciemment de parler de certaines choses.
Vos proches vous connaissent bien : ils sont souvent vos aidants. En remplissant ensemble ce dossier, ils pourront ainsi vous faire part de leurs réflexions et vous faire penser à des éléments essentiels, peut-être anecdotiques pour vous car ils font partie de votre quotidien, mais pouvant être considérés comme invalidants aux yeux de la CDAPH.
Avec un regard différent et plus de recul, ils seront certainement plus enclins à décrire une réalité que nous essayons parfois d’oublier. Par exemple : Pouvez-vous conduire après une crise migraineuse ? Parvenez-vous à vous concentrer ? Devez-vous différer certaines démarches ? Êtes-vous souvent absentes des réunions de famille ? Etc.
Les assistant.e.s de service social sont aguerri.e.s à ces dossiers. Il n’est pas toujours facile de cocher les “bonnes” cases, suivant sa situation professionnelle ou personnelle. N’hésitez pas à vous adresser à l’assistant.e de service social de la MDPH, du Service Départemental des Solidarités (SDS), ou du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) au sein de votre mairie. L’assistant.e de service social de la médecine du travail peut également vous aider, tout comme, s’il existe, le référent handicap de votre entreprise.
- Listez et préparez les pièces demandées (justificatif de domicile, carte d’identité etc.) : c’est la première chose qui sera vérifiée par le secrétariat de votre MDPH pour valider votre dossier. Joignez à celui-ci : votre projet de vie, tous les certificats, analyses et comptes rendus de vos médecins, ainsi que le formulaire Cerfa n°15695*01 que votre praticien aura complété et signé.
- Un numéro de dossier vous sera alors attribué une fois cette vérification effectuée. À chaque fois que vous contacterez la MDPH pour une question, un renouvellement, un désaccord suite à une décision, citez toujours ce numéro et uniquement celui-ci. Il est indissociable et unique pour votre suivi. Si vous avez déjà effectué une demande il y a quelques années, il vous faudra retrouver le n° de dossier qui vous avait été attribué et l’indiquer.
- Plus vous pourrez étayer votre dossier avec des attestations et bilans médicaux attestant de votre handicap, liés au type de migraine dont vous souffrez, par vos spécialistes et soignants (neurologue, psychologue, généraliste, psychiatre, ophtalmologue, kinésithérapeute etc.), plus votre demande sera étudiée avec soin pour répondre à vos besoins légitimes.
⚠️ Vérifiez que vos documents aient moins d’un an. Sinon, ils ne seront pas pris en compte.
VOTRE IDENTITÉ – LA PARTIE ADMINISTRATIVE
- Complétez la 1ère partie du dossier, centrée sur vos informations administratives.
- Listez et joignez toutes les pièces demandées (justificatif de domicile, carte d’identité etc.).
- Demandez à votre praticien (neurologue ou médecin traitant) de remplir le certificat médical (Cerfa N°15695*01).
Ce certificat est primordial, votre médecin est le garant de votre situation médicale. Il connaît vos signes cliniques et vos traitements. Mais peut-être ne réalise-t-il pas le retentissement fonctionnel ou relationnel que vos crises migraineuses provoquent. Il est donc important que vous lui expliquiez, dans le détail, vos difficultés quotidiennes et les conséquences qu’elles entraînent sur votre vie personnelle, émotionnelle, comportementale et/ou professionnelle.
💡 Ces difficultés peuvent parfois entraîner une RSDAE (Restriction Substantielle et Durable pour l’Accès à l’Emploi) comme indiqué dans la partie « Que peut-on en attendre ?« . Cette notion sera étudiée avec la plus grande attention par la CDAPH et déterminera, entre autres, vos aides. En effet, une reconnaissance MDPH inférieure ou égale à 80 % ne vous donne pas droit à l’AAH (Allocation Adultes Handicapés), sauf si une RSDAE est reconnue par la commission.
VOTRE VIE QUOTIDIENNE – LA PARTIE PERSONNELLE
Dans cette partie, la CDAPH a besoin de vous connaître et de comprendre vos attentes, en fonction de vos ressources, de la présence d’un entourage, de vos difficultés à gérer votre enfant ou pour vous déplacer par exemple.
Vous tenez peut-être également à jour un agenda de vos crises, dans lequel vous renseignez leur fréquence, leur intensité, les éléments éventuellement déclencheurs, une évaluation personnelle sur ce qu’elles impliquent sur votre qualité de vie, la quantité de vos médicaments que vous devez alors prendre et ce que cela engendre, etc. Joignez le récapitulatif ou les informations que vous souhaitez porter à la connaissance de la CDADPH.
Vous pouvez joindre vos scores en répondant aux questionnaires d’évaluation utilisés par les neurologues pour évaluer la sévérité de la migraine et son impact sur votre qualité de vie : HIT-6 (6 questions sur l’impact des migraines), Échelle HAD (14 questions pour dépister les troubles anxieux et dépressifs associés), Échelle Midas (5 questions pour évaluer le handicap fonctionnel dû à la migraine).
N’oubliez pas également de préciser les autres pathologies dont vous souffrez, ainsi que les médicaments prescrits et la posologie de ceux-ci. Il ne faut pas nier les interactions que certaines molécules produisent entre elles et les effets secondaires qui en découlent.
Des aménagements peuvent être à prévoir dans votre logement afin de compenser l’impact de la maladie. Dans ce cas, pensez à joindre un devis des travaux. Mais soyez vigilant : quelles que soient vos demandes, elles devront toujours correspondre aux recommandations indiquées dans le certificat médical joint.
🖊️ Le « projet de vie »
Sur la dernière page de la partie Vie quotidienne, un espace est prévu pour exprimer « votre situation, vos attentes, vos projets ». Commencez par un brouillon. Vous pouvez ensuite le rédiger directement sur le document, ou joindre une feuille.
Nous le savons, notre maladie est mal perçue, mal connue. Les troubles migraineux sont trop souvent minimisés voire ignorés. Elle n’est même pas réputée invalidante : le projet de vie est donc crucial. Il doit donner du sens et de la crédibilité à votre demande. Il vous permet enfin d’expliquer avec vos mots votre ressenti, la réalité de votre propre vie. Il n’est pas spécifiquement obligatoire, mais sachez qu’il est particulièrement attendu par la commission.
💡 Inutile de crier votre colère. Pensez que l’équipe pluridisciplinaire qui étudiera votre dossier complet ne vous connaît pas et ne connaît peut être pas les effets dévastateurs que peut provoquer la migraine. Elle doit mettre en regard votre situation avec celle d’une personne sans handicap, et elle s’appuie sur des barèmes.
Il est donc légitime d’expliquer que ce que vous vivez amène de la souffrance, de l’isolement, de l’épuisement.
Vous pouvez ainsi décrire votre situation actuelle : vous subissez des crises de migraines intenses et récurrentes qui limitent votre capacité à travailler, à étudier, à vous occuper de vos enfants, à devoir vous enfermer dans votre chambre dans le noir, ne pouvant supporter ni bruits, ni odeurs. Par ailleurs, celles-ci engendrent des douleurs, de la fatigue, des séquelles physiques, psychologiques, des troubles anxieux voire un état dépressif. Vous devez parfois user de dosages médicamenteux excessifs pour ne plus souffrir, déclenchant des effets secondaires aussi invalidants que vos crises elles-mêmes. Vous seul pouvez décrire avec précision tous les impacts que cela entraîne.
Vous avez peut-être déjà mené de nombreuses actions pour compenser toutes les difficultés que vous rencontrez : diminution de vos heures de travail, changement radical de votre vie personnelle, changement de rythme et d’habitudes, diminution voire interruption de vos interactions sociales et de vos activités familiales, aide d’un proche pour exécuter des tâches que vous ne pouvez plus réaliser, nombreux achats à votre charge pour essayer de réduire votre souffrance, multiplication des rendez-vous médicaux et examens, essais d’autres techniques (hypnose, sophrologie, naturopathie, compléments alimentaires etc.), impossibilité d’avoir des projets à très court terme, etc. Prenez le temps de détailler toutes vos actions et démarches.
Vos propres limites sont constamment remises en jeu. Malgré votre bonne volonté, seule une reconnaissance de handicap compensera ce que vous subissez : cette reconnaissance n’est pas un passeport pour la guérison mais un passeport pour la dignité, parce que vous n’avez ni choisi, ni voulu cette maladie.
Formulez des demandes claires en justifiant pourquoi : Comment voyez-vous votre avenir et même vos projets ? Parce que OUI, il est essentiel de continuer à avoir des projets. Avez-vous besoin d’une adaptation au sein de votre entreprise, d’une nouvelle orientation professionnelle ou votre mal-être est-il plus profond et installé ?
Toutes ces informations sur votre vie sont nécessaires, importantes et précieuses.
N’omettez pas d’en parler, elles feront ainsi prendre conscience à la CDAPH que vous ne souffrez pas de simples maux de tête, mais d’une maladie neurologique chronique très sévère qui invalide votre quotidien et qui entraîne d’importantes difficultés physiques, psychologiques, morales et même financières.
La commission doit ainsi comprendre à cette lecture votre situation médicale et votre quotidien, pour vous proposer un plan de compensation personnalisé et adapté à vos réels besoins. Elle doit prendre en compte les diverses dimensions du handicap.
Au-delà de cette évaluation administrative et médicale, il est important de rappeler que chaque personne vit son handicap de façon unique. L’autonomie et la qualité de vie ne se mesurent pas seulement en pourcentage. Mais également en termes d’adaptation, de soutien social, de perspectives d’inclusion. D’où l’importance de remplir son projet de vie.
Cette reconnaissance est indispensable pour vous permettre d’exister en tant que personne souffrant d’un handicap invisible, d’être reconnu officiellement comme telle, d’être respecté et de pouvoir trouver des solutions ou adaptations concrètes pour faciliter et améliorer votre vie.
VIE SCOLAIRE OU ÉTUDIANTE – POUR VOTRE ENFANT OU VOUS-MÊME
Bien souvent, nos enfants minimisent l’importance de leurs douleurs, n’osent pas en parler pour certains, se sentent incompris pour d’autres ou ne veulent pas nous inquiéter. En discuter ensemble, comprendre leurs symptômes et entendre leurs souffrances, c’est déjà reconnaître la maladie.
N’hésitez pas à expliquer sur une feuille libre comment se passe une journée de crise pour votre enfant, à la maison et à l’école : ce qui peut constituer des éléments déclencheurs (bruits, lumières, stress etc.), la fréquence de ses absences, les activités parascolaires rendues difficiles voire impossibles, ce qu’une crise provoque chez l’enfant, les médicaments qu’il peut ou doit prendre, les effets secondaires etc. Tous ces éléments sont primordiaux pour la bonne prise en charge et la reconnaissance de sa maladie.
Différents projets personnalisés peuvent être constitués.
💡 Le Projet d’Accueil Individualisé – Éducation nationale
(voir notre page dédiée au sujet et l’interview du Dr Avez-Couturier Migraine et scolarité : le PAI)
Le PAI est un dispositif spécifique mis en place par l’Éducation nationale et non la MDPH. Nous le citons ici afin de vous permettre de connaître l’éventail des solutions pouvant être apportées et proposées à votre enfant, pour qu’il puisse continuer à étudier dans des conditions optimales et en adéquation avec son parcours de migraineux.
Il concerne les enfants atteints d’un trouble de la santé ou d’une maladie de longue durée et leur vie en collectivité (crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs).
Ce document précise les adaptations à apporter concernant votre enfant, en organisant sa vie quotidienne par rapport à ses besoins, et en précisant ses besoins thérapeutiques. Il peut être revu et corrigé en fonction de l’évolution de sa pathologie.
💡 Le Projet Personnalisé de Scolarisation – MDPH
(voir le détail sur service-public.fr et plus d’informations sur ressources-ecole-inclusive.org)
Le PPS repose sur une collaboration entre les parents et les enseignants. Retrouvez toutes les étapes de préparation de ce dossier sur notre page dédiée, dans le partie « Le projet personnalisé de scolarisation avec la MDPH« . Il doit ensuite être déposé auprès de votre MDPH en même temps que l’ensemble de votre dossier, avec le Cerfa 15692*01 de Demande à la MDPH.
Il repose sur 4 étapes successives :
-la description de la situation de votre enfant,
-l’analyse de ses besoins,
-la définition d’un projet de réponses à ces besoins et enfin,
-la mise en œuvre effective des mesures.
Il est très difficile pour des parents d’effectuer une telle demande auprès de la MDPH. Cela implique d’accepter que notre enfant souffre d’une maladie handicapante et invalidante, qu’il aura une vie un peu différente des autres. Et parce que le mot handicap peut faire peur, cela fait craindre qu’il puisse être de ce fait stigmatisé, mis à l’écart.
Chaque enfant est unique et donc exceptionnel. Il faut alors faire en sorte de lui offrir et de lui assurer un avenir adapté et donc meilleur, de faire de ce handicap sa force et de lui permettre d’avancer positivement. Votre enfant a besoin de vous. Faire cette demande est une preuve supplémentaire d’amour et de reconnaissance, lui dire que vous l’aimez tel qu’il est. Il sera alors rassuré et cela lui permettra de puiser en lui les forces dont il aura besoin pour se construire.
Cette reconnaissance est donc très importante pour lui : sa maladie et ses souffrances, invisibles pour les autres mais pourtant si invalidantes, doivent être reconnues officiellement pour favoriser son épanouissement malgré la maladie.
Si vous êtes étudiant.e, vous pouvez peut-être vous faire aider par le référent handicap de votre école ou de votre université, il en existe de plus en plus. L’aménagement de vos cours et de vos examens sera un combat à mener, mais ne lâchez pas, et écoutez ce témoignage éclairant de Floriane, une étudiante migraineuse. Vous y trouverez des informations et des réponses à vos questions. Avec ou sans RQTH, il est possible d’obtenir des aménagements pendant vos études, ne faites pas l’impasse sur le soulagement que cela peut vous apporter.
VOTRE SITUATION PROFESSIONNELLE
Là encore, soyez le plus précis possible : notifiez tous vos arrêts de travail, toutes les difficultés que vous rencontrez et que vous vivez au sein de votre entreprise lorsque vos crises de migraines apparaissent.
Le médecin du travail doit vous aider à étudier vos besoins. N’hésitez surtout pas à prendre rendez-vous avec lui afin de lui expliquer votre situation. Les coordonnées de celui-ci sont affichées sur votre lieu de travail ou sur votre compte-rendu annuel lors de votre visite médicale.
Bénéficier d’une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) vous permettra d’adapter et de mettre en place avec votre employeur un ensemble de mesures pour favoriser votre accès à l’emploi dans des conditions les plus optimales pour vous, une adaptation de vos horaires, un changement de poste ou même une nouvelle orientation professionnelle.
Vous ne pouvez plus travailler et votre médecin peut attester d’une RSDAE ? Cette condition sera appréciée par la CDAPH selon l’article L.821-2 du code de la sécurité sociale, qui précise que la restriction doit être :
- substantielle, lorsque le demandeur rencontre, du fait de son handicap même, des difficultés importantes d’accès à l’emploi qui ne peuvent être compensés ;
- durable, si les effets prévisibles du handicap sont pour une durée d’au moins un an.
Cette reconnaissance est donc primordiale pour vous, si le type de migraine dont vous souffrez a des répercussions dans votre insertion professionnelle, de par son intensité, ses fréquences et les contraintes médicales que cela implique. Elle vous permettra d’obtenir le soutien dans les aménagements dont vous avez besoin, voire une allocation correspondant à votre taux d’incapacité.
EXPRESSION DES DEMANDES DE DROITS ET DE PRESTATIONS
En cochant la ou les cases proposées, vous demandez officiellement un droit, une carte, une allocation. Ces demandes peuvent concerner votre vie quotidienne, votre vie scolaire, étudiante ou professionnelle. La demande de RQTH figure dans cette rubrique, ainsi que les demandes détaillées dans la partie « Que peut-on en attendre ?« .
La reconnaissance que vous obtiendrez vous permettra de vous reconstruire, et de (faire) reconnaître enfin que le type de migraine chronique dont vous souffrez est une maladie neurologique invalidante handicapante.
VIE DE VOTRE AIDANT FAMILIAL
Un paragraphe est dédié à l’aidant familial. Sa parole est précieuse. Il/elle peut enfin témoigner et détailler la nature de l’aide apportée quotidiennement, son engagement auprès de vous. L’occasion lui est donnée de pouvoir énoncer ses attentes, ses besoins ou même exprimer son besoin d’échanger avec des professionnels de santé ou d’autres aidants. Son accompagnement et son rôle auprès de vous sont essentiels et seront pris en compte par la commission.
Pensez à faire des photocopies de l’ensemble de votre dossier. Lors du renouvellement de celui-ci (tous les 5 ans), elles vous permettront de vous guider.
Votre dossier est prêt, il ne vous reste plus qu’à l’apporter ou l’envoyer à votre MDPH. Dans ce dernier cas, nous vous conseillons un envoi en recommandé avec accusé de réception.
Le délai d’attente pour recevoir la notification de décision de la MDPH est d’environ 4 mois, mais peut varier d’un département à l’autre.
Si vous contestez la décision prise par la commission, n’hésitez à formuler un recours selon les modalités indiquées dans le courrier que vous recevrez, afin que votre demande soit réexaminée. Cette demande doit être faite par écrit et envoyée à la MDPH, sous un délai de 2 mois à compter de la date de notification de la décision.
Dès réception de votre numéro de dossier MDPH, vous pouvez contacter les différents organismes dédiés à l’aide à l’emploi des personnes handicapées, qu’il s’agisse de votre maintien en poste ou de votre retour vers l’emploi, que vous travailliez dans le privé ou le public. Ces organismes sont nombreux, ce qui est positif. Cependant, vous pouvez facilement vous sentir perdu face à la variété des aides et services proposés. Pour vous orienter judicieusement, n’hésitez pas à vous tourner vers un.e assistant.e de service social, un référent handicap, un conseiller emploi et même votre responsable des ressources humaines.
Sachez que si vous obtenez la RQTH, elle sera associée à une OETH, Obligation d’emploi des travailleurs handicapés. Comme la RQTH, elle est à transmettre à votre France Travail (ex-Pôle Emploi) si vous êtes au chômage, et selon votre souhait, à votre employeur, y compris si vous effectuez un stage ou une formation rémunérée. Votre employeur pourra le faire valoir dans son taux d’emploi des personnes en situation de handicap. Il pourrait percevoir une aide financière en fonction de votre situation, ce qui peut être incitatif à l’embauche et l’inclusion des personnes.
- Les AGEFIPH – Association pour la gestion des fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Elle propose des services et aides financières pour les entreprises et les personnes.
- Les FIPHFP – Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique.
- Les SAMETH – Service d’appui au maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés et les CAP EMPLOI – Mission de maintien dans l’emploi, en partenariat avec France Travail (ex-Pôle Emploi), sont des Organismes de Placement Spécialisés exerçant une mission de service public, qui ont fusionné en 2018.
À destination des patients migraineux et de leurs proches et animé par Sabine Debremaeker, la présidente de l’association, le contenu de ce webinaire a été soumis à un salarié d’une MDPH. Disponible sur notre chaîne YouTube, retrouvez-le également ci-dessous :
Parce que personne ne choisit de vivre avec un handicap, il est vital pour chacun d’entre nous que celui-ci soit reconnu dans toute sa globalité. La MDPH peut contribuer à cette reconnaissance. Ce cap est nécessaire pour nous reconstruire et nous permettre d’avancer.
Rédigé par Corinne Puyjalon, bénévole, et Sabine Debremaeker, présidente de l’association.
Sources :
https://legifrance.gouv.fr
https://handicap.gouv.fr
https://informations.handicap.fr/a-definition-classification-handicap-cih-oms-6029.php
https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/LEGISCTA000006125296
https://www.legifrance.gouv.fr/codes/section_lc/LEGITEXT000006074069/LEGISCTA000006157603/#LEGISCTA000006157603
https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A16521
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides
Mis en ligne le 26 juillet 2024.