Handicap

• Listez et préparez les pièces demandées (justificatif de domicile, carte d’identité etc.) : c’est la première chose qui sera vérifiée par le secrétariat de votre MDPH pour valider votre dossier. Joignez à celui-ci : votre projet de vie, tous les certificats, analyses et comptes rendus de vos médecins, ainsi que le formulaire Cerfa n°15695*01 que votre praticien aura complété et signé.

• Un numéro de dossier vous sera alors attribué une fois cette vérification effectuée. À chaque fois que vous contacterez la MDPH pour une question, un renouvellement, un désaccord suite à une décision, citez toujours ce numéro et uniquement celui-ci. Il est indissociable et unique pour votre suivi. Si vous avez déjà effectué une demande il y a quelques années, il vous faudra retrouver le n° de dossier qui vous avait été attribué et l’indiquer.

• Plus vous pourrez étayer votre dossier avec des attestations et bilans médicaux attestant de votre handicap, liés au type de migraine dont vous souffrez, par vos spécialistes et soignants (neurologue, psychologue, généraliste, psychiatre, ophtalmologue, kinésithérapeute etc.), plus votre demande sera étudiée avec soin pour répondre à vos besoins légitimes.

⚠️ Vérifiez que vos documents aient moins d’un an. Sinon, ils ne seront pas pris en compte.

• Complétez la 1ère partie du dossier, centrée sur vos informations administratives.

• Listez et joignez toutes les pièces demandées (justificatif de domicile, carte d’identité etc.).

• Demandez à votre praticien (neurologue ou médecin traitant) de remplir le certificat médical (Cerfa N°15695*01).

Ce certificat est primordial, votre médecin est le garant de votre situation médicale. Il connaît vos signes cliniques et vos traitements. Mais peut-être ne réalise-t-il pas le retentissement fonctionnel ou relationnel que vos crises migraineuses provoquent. Il est donc important que vous lui expliquiez, dans le détail, vos difficultés quotidiennes et les conséquences qu’elles entraînent sur votre vie personnelle, émotionnelle, comportementale et/ou professionnelle.

💡 Ces difficultés peuvent parfois entraîner une RSDAE (Restriction Substantielle et Durable pour l’Accès à l’Emploi) comme indiqué dans la partie « Que peut-on en attendre ?« . Cette notion sera étudiée avec la plus grande attention par la CDAPH et déterminera, entre autres, vos aides. En effet, une reconnaissance MDPH inférieure ou égale à 80 % ne vous donne pas droit à l’AAH (Allocation Adultes Handicapés), sauf si une RSDAE est reconnue par la commission.

Dans cette partie, la CDAPH a besoin de vous connaître et de comprendre vos attentes, en fonction de vos ressources, de la présence d’un entourage, de vos difficultés à gérer votre enfant ou pour vous déplacer par exemple.

Vous tenez peut-être également à jour un agenda de vos crises, dans lequel vous renseignez leur fréquence, leur intensité, les éléments éventuellement déclencheurs, une évaluation personnelle sur ce qu’elles impliquent sur votre qualité de vie, la quantité de vos médicaments que vous devez alors prendre et ce que cela engendre, etc. Joignez le récapitulatif ou les informations que vous souhaitez porter à la connaissance de la CDADPH.

Vous pouvez joindre vos scores en répondant aux questionnaires d’évaluation utilisés par les neurologues pour évaluer la sévérité de la migraine et son impact sur votre qualité de vie : HIT-6 (6 questions sur l’impact des migraines), Échelle HAD (14 questions pour dépister les troubles anxieux et dépressifs associés), Échelle Midas (5 questions pour évaluer le handicap fonctionnel dû à la migraine).

N’oubliez pas également de préciser les autres pathologies dont vous souffrez, ainsi que les médicaments prescrits et la posologie de ceux-ci. Il ne faut pas nier les interactions que certaines molécules produisent entre elles et les effets secondaires qui en découlent.

Des aménagements peuvent être à prévoir dans votre logement afin de compenser l’impact de la maladie. Dans ce cas, pensez à joindre un devis des travaux. Mais soyez vigilant : quelles que soient vos demandes, elles devront toujours correspondre aux recommandations indiquées dans le certificat médical joint.

Sur la dernière page de la partie Vie quotidienne, un espace est prévu pour exprimer « votre situation, vos attentes, vos projets ». Commencez par un brouillon. Vous pouvez ensuite le rédiger directement sur le document, ou joindre une feuille.

Nous le savons, notre maladie est mal perçue, mal connue. Les troubles migraineux sont trop souvent minimisés voire ignorés. Elle n’est même pas réputée invalidante : le projet de vie est donc crucial. Il doit donner du sens et de la crédibilité à votre demande. Il vous permet enfin d’expliquer avec vos mots votre ressenti, la réalité de votre propre vie. Il n’est pas spécifiquement obligatoire, mais sachez qu’il est particulièrement attendu par la commission.

💡 Inutile de crier votre colère. Pensez que l’équipe pluridisciplinaire qui étudiera votre dossier complet ne vous connaît pas et ne connaît peut être pas les effets dévastateurs que peut provoquer la migraine. Elle doit mettre en regard votre situation avec celle d’une personne sans handicap, et elle s’appuie sur des barèmes.
Il est donc légitime d’expliquer que ce que vous vivez amène de la souffrance, de l’isolement, de l’épuisement.

Vous pouvez ainsi décrire votre situation actuelle : vous subissez des crises de migraines intenses et récurrentes qui limitent votre capacité à travailler, à étudier, à vous occuper de vos enfants, à devoir vous enfermer dans votre chambre dans le noir, ne pouvant supporter ni bruits, ni odeurs. Par ailleurs, celles-ci engendrent des douleurs, de la fatigue, des séquelles physiques, psychologiques, des troubles anxieux voire un état dépressif. Vous devez parfois user de dosages médicamenteux excessifs pour ne plus souffrir, déclenchant des effets secondaires aussi invalidants que vos crises elles-mêmes. Vous seul pouvez décrire avec précision tous les impacts que cela entraîne.

Vous avez peut-être déjà mené de nombreuses actions pour compenser toutes les difficultés que vous rencontrez : diminution de vos heures de travail, changement radical de votre vie personnelle, changement de rythme et d’habitudes, diminution voire interruption de vos interactions sociales et de vos activités familiales, aide d’un proche pour exécuter des tâches que vous ne pouvez plus réaliser, nombreux achats à votre charge pour essayer de réduire votre souffrance, multiplication des rendez-vous médicaux et examens, essais d’autres techniques (hypnose, sophrologie, naturopathie, compléments alimentaires etc.), impossibilité d’avoir des projets à très court terme, etc. Prenez le temps de détailler toutes vos actions et démarches.

Vos propres limites sont constamment remises en jeu. Malgré votre bonne volonté, seule une reconnaissance de handicap compensera ce que vous subissez : cette reconnaissance n’est pas un passeport pour la guérison mais un passeport pour la dignité, parce que vous n’avez ni choisi, ni voulu cette maladie.

Formulez des demandes claires en justifiant pourquoi : Comment voyez-vous votre avenir et même vos projets ? Parce que OUI, il est essentiel de continuer à avoir des projets. Avez-vous besoin d’une adaptation au sein de votre entreprise, d’une nouvelle orientation professionnelle ou votre mal-être est-il plus profond et installé ?

Toutes ces informations sur votre vie sont nécessaires, importantes et précieuses.
N’omettez pas d’en parler, elles feront ainsi prendre conscience à la CDAPH que vous ne souffrez pas de simples maux de tête, mais d’une maladie neurologique chronique très sévère qui invalide votre quotidien et qui entraîne d’importantes difficultés physiques, psychologiques, morales et même financières.

La commission doit ainsi comprendre à cette lecture votre situation médicale et votre quotidien, pour vous proposer un plan de compensation personnalisé et adapté à vos réels besoins. Elle doit prendre en compte les diverses dimensions du handicap.

Au-delà de cette évaluation administrative et médicale, il est important de rappeler que chaque personne vit son handicap de façon unique. L’autonomie et la qualité de vie ne se mesurent pas seulement en pourcentage. Mais également en termes d’adaptation, de soutien social, de perspectives d’inclusion. D’où l’importance de remplir son projet de vie.

Cette reconnaissance est indispensable pour vous permettre d’exister en tant que personne souffrant d’un handicap invisible, d’être reconnu officiellement comme telle, d’être respecté et de pouvoir trouver des solutions ou adaptations concrètes pour faciliter et améliorer votre vie.

Bien souvent, nos enfants minimisent l’importance de leurs douleurs, n’osent pas en parler pour certains, se sentent incompris pour d’autres ou ne veulent pas nous inquiéter. En discuter ensemble, comprendre leurs symptômes et entendre leurs souffrances, c’est déjà reconnaître la maladie.

N’hésitez pas à expliquer sur une feuille libre comment se passe une journée de crise pour votre enfant, à la maison et à l’école : ce qui peut constituer des éléments déclencheurs (bruits, lumières, stress etc.), la fréquence de ses absences, les activités parascolaires rendues difficiles voire impossibles, ce qu’une crise provoque chez l’enfant, les médicaments qu’il peut ou doit prendre, les effets secondaires etc. Tous ces éléments sont primordiaux pour la bonne prise en charge et la reconnaissance de sa maladie.

Différents projets personnalisés peuvent être constitués.

💡 Le Projet d’Accueil Individualisé – Éducation nationale
(voir notre page dédiée au sujet et l’interview du Dr Avez-Couturier Migraine et scolarité : le PAI)
Le PAI est un dispositif spécifique mis en place par l’Éducation nationale et non la MDPH. Nous le citons ici afin de vous permettre de connaître l’éventail des solutions pouvant être apportées et proposées à votre enfant, pour qu’il puisse continuer à étudier dans des conditions optimales et en adéquation avec son parcours de migraineux.
Il concerne les enfants atteints d’un trouble de la santé ou d’une maladie de longue durée et leur vie en collectivité (crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs).
Ce document précise les adaptations à apporter concernant votre enfant, en organisant sa vie quotidienne par rapport à ses besoins, et en précisant ses besoins thérapeutiques. Il peut être revu et corrigé en fonction de l’évolution de sa pathologie.

💡 Le Projet Personnalisé de Scolarisation – MDPH
(voir le détail sur service-public.fr et plus d’informations sur ressources-ecole-inclusive.org)
Le PPS repose sur une collaboration entre les parents et les enseignants. Retrouvez toutes les étapes de préparation de ce dossier sur notre page dédiée, dans le partie « Le projet personnalisé de scolarisation avec la MDPH« . Il doit ensuite être déposé auprès de votre MDPH en même temps que l’ensemble de votre dossier, avec le Cerfa 15692*01 de Demande à la MDPH.

Il repose sur 4 étapes successives :
-la description de la situation de votre enfant,
-l’analyse de ses besoins,
-la définition d’un projet de réponses à ces besoins et enfin,
-la mise en œuvre effective des mesures.

Il est très difficile pour des parents d’effectuer une telle demande auprès de la MDPH. Cela implique d’accepter que notre enfant souffre d’une maladie handicapante et invalidante, qu’il aura une vie un peu différente des autres. Et parce que le mot handicap peut faire peur, cela fait craindre qu’il puisse être de ce fait stigmatisé, mis à l’écart.

Chaque enfant est unique et donc exceptionnel. Il faut alors faire en sorte de lui offrir et de lui assurer un avenir adapté et donc meilleur, de faire de ce handicap sa force et de lui permettre d’avancer positivement. Votre enfant a besoin de vous. Faire cette demande est une preuve supplémentaire d’amour et de reconnaissance, lui dire que vous l’aimez tel qu’il est. Il sera alors rassuré et cela lui permettra de puiser en lui les forces dont il aura besoin pour se construire.
Cette reconnaissance est donc très importante pour lui : sa maladie et ses souffrances, invisibles pour les autres mais pourtant si invalidantes, doivent être reconnues officiellement pour favoriser son épanouissement malgré la maladie.

Si vous êtes étudiant.e, vous pouvez peut-être vous faire aider par le référent handicap de votre école ou de votre université, il en existe de plus en plus. L’aménagement de vos cours et de vos examens sera un combat à mener, mais ne lâchez pas, et écoutez ce témoignage éclairant de Floriane, une étudiante migraineuse. Vous y trouverez des informations et des réponses à vos questions. Avec ou sans RQTH, il est possible d’obtenir des aménagements pendant vos études, ne faites pas l’impasse sur le soulagement que cela peut vous apporter.

Là encore, soyez le plus précis possible : notifiez tous vos arrêts de travail, toutes les difficultés que vous rencontrez et que vous vivez au sein de votre entreprise lorsque vos crises de migraines apparaissent.

Le médecin du travail doit vous aider à étudier vos besoins. N’hésitez surtout pas à prendre rendez-vous avec lui afin de lui expliquer votre situation. Les coordonnées de celui-ci sont affichées sur votre lieu de travail ou sur votre compte-rendu annuel lors de votre visite médicale.

Bénéficier d’une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) vous permettra d’adapter et de mettre en place avec votre employeur un ensemble de mesures pour favoriser votre accès à l’emploi dans des conditions les plus optimales pour vous, une adaptation de vos horaires, un changement de poste ou même une nouvelle orientation professionnelle.

Vous ne pouvez plus travailler et votre médecin peut attester d’une RSDAE ? Cette condition sera appréciée par la CDAPH selon l’article L.821-2 du code de la sécurité sociale, qui précise que la restriction doit être :

• substantielle, lorsque le demandeur rencontre, du fait de son handicap même, des difficultés importantes d’accès à l’emploi qui ne peuvent être compensés ;
• durable, si les effets prévisibles du handicap sont pour une durée d’au moins un an.

Cette reconnaissance est donc primordiale pour vous, si le type de migraine dont vous souffrez a des répercussions dans votre insertion professionnelle, de par son intensité, ses fréquences et les contraintes médicales que cela implique. Elle vous permettra d’obtenir le soutien dans les aménagements dont vous avez besoin, voire une allocation correspondant à votre taux d’incapacité.

En cochant la ou les cases proposées, vous demandez officiellement un droit, une carte, une allocation. Ces demandes peuvent concerner votre vie quotidienne, votre vie scolaire, étudiante ou professionnelle. La demande de RQTH figure dans cette rubrique, ainsi que les demandes détaillées dans la partie « Que peut-on en attendre ?« .

La reconnaissance que vous obtiendrez vous permettra de vous reconstruire, et de (faire) reconnaître enfin que le type de migraine chronique dont vous souffrez est une maladie neurologique invalidante handicapante.

Un paragraphe est dédié à l’aidant familial. Sa parole est précieuse. Il/elle peut enfin témoigner et détailler la nature de l’aide apportée quotidiennement, son engagement auprès de vous. L’occasion lui est donnée de pouvoir énoncer ses attentes, ses besoins ou même exprimer son besoin d’échanger avec des professionnels de santé ou d’autres aidants. Son accompagnement et son rôle auprès de vous sont essentiels et seront pris en compte par la commission.