Textes

REPRENDRE GOÛT A LA VIE

Migraineuse sévère au point de ne plus sortir de mon lit pdt 2 mois à m assommer d injections d anti douleurs très puissants jours et nuit, ne pouvant pas continuer comme ça j ai pas eu d autre choix que de quitter ma vie, mon appartement pour retourner vivre chez mes parents pour pouvoir me payer ce fameux traitement. C était soit ça, soit l euthanasie. Aujourd’hui, après quelques mois de traitement, même si je ne suis pas encore en état de reprendre le travail ou faire tout ce dont j ai envie, je revis 🙏🏾 parce que rien que de sortir de mon lit, ouvrir mes volets, sortir marcher  dehors sans lunette de soleil, avoir des jours de répit, avoir arrêter les antidouleurs puissants pour repasser aux triptans et aspirine,   je ne peux que confirmer que ce traitement me change la vie, mais je suis toujours en colère parce que chaque mois, j ai dû mal à joindre les bouts et je ne sais jamais comment je vais réussir à me payer mon traitement… Je vis donc au jour le jour et c’est stressant… Et dieu sait qu on a pas besoin de ce stress en plus… 🤷🏾‍♀️🤷🏾‍♀️🤷🏾‍♀️

J’AI APPRIS

J’ai appris que j’étais malade, vraiment. 

Que je n’avais pas à culpabiliser des conséquences de ma maladie (enfin j’essaye… Ce chemin aussi est long)

Que je n’avais pas à me cacher, sinon c’est la double peine, alors j’ai appris à le dire quand j’avais mal, même si c’est sans arrêt. Surtout si c’est sans arrêt ! 

J’ai appris à ne pas me torturer en essayant de prendre moins de médicaments, de repousser, de tenter le coup… Non ! J’ai mal, je me soulage dès que je peux, parce que ça ne passe jamais tout seul. 

J’ai appris que je ne guérirai pas… Et que ça fait vraiment mal de l’écrire

J’ai appris que les médecins sont bien en dessous de mes espérances, que la majorité d’entre eux devraient changer de métier, ou au moins de perspective. Qu’ils n’ont pas le pouvoir qu’on leur prête.

J’ai appris à renoncer à une partie de ma vie, toutes ces heures de douleur mises bout à bout, perdues. 

J’ai appris depuis peu à vraiment réaliser que je ne suis pas seule, pas du tout. Qu’à chaque crise, au même moment, d’autres que moi sont embarqués dans ce même bateau, ivre dans la tempête. 

J’ai appris grâce à vous qu’il y avait de l’espoir, que peut-être je n’ai pas tout essayé, que tout n’est pas perdu. 

La plupart des choses que j’ai apprises, il m’a fallu au moins 15 ans pour les apprendre, et bien plus pour les accepter. 

Mais j’en ai appris bien plus en 6 mois sur ce groupe qu’en 30 ans de parcours médical. Grâce à vous. 

Immense merci à La Voix des Migraineux. 💐

CHOISIR D’AVOIR UN ENFANT OU …PAS.

Chacun réagira avec sa conscience. C’est une décision complexe et difficile. 

Pour ma part c’était vite décidé – je ne pouvais pas vivre avec l’idée de transmettre cette insupportable douleur à l’être qui me deviendrait la personne la plus chère au monde.

Je n’ai jamais regretté cette décision.

Au contraire, ne pas offrir une vie de souffrance comme la mienne me rends tranquille et même fière.

Ma cousine a deux enfants migraineux. Un des deux a une forme très sévère.

Je vous dis pas la souffrance et l’impuissance des parents.

Les deux me disent se sentir coupables et malheureux.

Si c’était à refaire ma cousine m’a dit – jamais, jamais, jamais.

Courage à tous les parents!

Que cette décision soit prise avec une grande responsabilité!

Et bien justement nous nous sommes poser la question , étant une famille recomposée avec chacun des enfants de sont côté 2+2 …..j’ai un stérilet au cuivre car les hormones même pas la peine avec mes migraines ….et j’ai 40 ans ….. Sachant que pendant une grossesse je ne prendrais aucun médicament car je suis comme ça je n’abrutit pas mon bébé et bien si jamais par erreur cela arrivé je ne le garderais pas ….. D’autant plus que 40 ans et mon dernier a 7 ans …..je pourrais pas remettre ça …donc oui je répond en toute honnêteté si jamais je tombe enceinte par accident je ne le garderais pas et ferais une IVG ……non dans mal bien-sûr ….mais maintenant c’est ma santé avant tout et je serais égoïste de faire une enfants dont je ne pourrai pas m’occuper ….en tout cas bravo a cette femme qui brave la maladie pour ce bébé.

ETRE FEMME MIGRAINEUSE DANS LES ANNEES 60.

Mes migraines sont apparues vers l’âge de 30 ans. Dans ma famille toutes les femmes sont migraineuses de mère-en-filles… je ne comprenais pas ce « mal de tête » mystérieux dont parlaient mes tantes, ma mère et ma grand-mère… puis ma sœur aînée… Je me disais comme tout les autres (en particulier donc les hommes de la famille) « quel cinéma pour un mal de tête ! » … puis vers la 30aine… moi aussi j’ai connu les affres de crises de migraines terribles… j’ai malheureusement connu l’enfer et j’ai compris la vie de supplices des femmes de cette famille… toutes torturées au chalumeau sous crâne tout en tenant leur foyer de mains de fer… je mesure leurs calvaires et la volonté qu’il leur fallait pour supporter la marmaille car en ce temps-là la famille étendue se réunissait quotidiennement pour « régler les affaires familiales en famille » et pendant  ce temps nombreux cousins et cousines, nous nous amusions bruyamment autour de ce groupe de femmes jacassantes cherchant à trouver des solutions aux problèmes de la vie courante… du temps que les hommes apparemment indifférents aux troubles et aux soucis de la vie quotidienne jouaient en râlant aux cartes ou aux boules et buvaient leurs coups en « discutant un peu fort »… une femme de temps en temps s’échappait du groupe pour respirer, boire un verre d’eau ou s’enfermer aux toilettes pour ressortir pâle et titubante (je ne comprenais pas ces rituels)… chaque femme reprennait le cours des choses l’air de rien juste apparemment sonnée pour qui voulait vraiment  l’observer… elles alliaient traditions, responsabilités et vie de migraineuses… préparant des repas gargantuesques à l’époque (dans les années 60) pour des partages interminables de repas familiaux ou chacun y allait de ses chansons, de ses blagues, de ses discours ou disputes… dans les bruits de vaisselle, les odeurs des plats mijotés bien gras et riches et les caprices des enfants… je me rappelle de toutes ces femmes héroïques imperturbables, s’éclipsant de temps à autres pour « souffler » (aujourd’hui je comprends pour « souffrir » en silence)… je ne pourrais pas supporter les mêmes tortures imposées par une société trop machiste… mais à bien y réfléchir, les temps ont changé si je ne vis pas ça en famille en tant que femme moderne, je vis cela sur le lieu de travail… la vie n’a plus le même visage mais l’impact de la migraine teinte de rouge chaque situation d’échanges et de vie sociale !

MIGRAINE ET PARENTALITE.

Jouer à cache-cache comme ça on peut aller au WC pour vomir sans trop inquiéter les enfants, avoir des amis avec des enfants du même âge comme ça ils vont chez eux. Bref c’est pas facile

Cette nuit j’ai eu une crise. J’ai béni la crèche d’être encore ouverte. J’ai réussi à l’y emmener (non sans mal, la voiture conduisait toute seule), puis je me suis recouchée et j’ai dormi jusqu’à midi. J’ai de la chance, je suis en vacances.

Quand les filles étaient petites, j’ai mis du scotch sur tous les hauts parleurs de leurs jouets qui font du bruit. Au bout d’un moment, j’ai enlevé les piles ! »

« tout à fait cela pour moi ! De plus actuellement impossible de travailler lors des crises qui sont hebdomadaires ! Les vacances scolaires n aident pas – aucun moment pour se réfugier en cas douleur insoutenable sans inquiéter tout le monde! 😥

Un calvaire ! Soit on souffre parce que l’on force, soit on s’en veut de ne pas pouvoir assurer, de ne pas être présent, de créer une inquiétude à son enfant… 😔

MIGRAINE et HEREDITE 

Je souffre de migraine hémiplégique et mon mari est migraineux également ….malheureusement nos deux garçons en ont hérité. Merci pour ces explications

Personne dans ma famille, pas un seul cousin (et j’en ai plein !), pas un seul ancêtre à ma connaissance… Juste moi et à partir de 30 ans et jusqu’à quand ? Bref…

Ma grand mère maternelle, mon oncle (son fils), ma cousine (la fille de mon oncle)… j ai 3 frères et sœurs qui n ont jamais connu ça, mes parents non plus mais pour moi oui il y a quand même un caractère héréditaire et je croise les doigts pour que mes filles ne connaissent pas ça !!!!

Mon père, mon frère et moi, et ma petite sœur depuis peu (juste après une grossesse) et une nièce, donc une vraie famille de migraineux en effet. Ma plus grande hantise serait de le refiler à un de mes enfants, j’en serai anéanti parce que ça m’a gâché la vie et ça continue… 😢

ETUDES VACANCES ET MIGRAINE 

Bonjour,

J’aurais aimé publier si c’est possible ?

Voici ce qui m’arrive…

Hier, mardi 16h30, enfin en vacances ! Un profond sentiment de joie car je vais pouvoir me reposer et profitez des gens que j’aime. 

La rentrée a été intense professionnellement.

Le soir mémé nous visitons deux appartement pour un projet d’achat… 

Je rentre tranquillement chez moi, 20h je me pose sur le canapé. Quelques minutes plus tard, la voilà, la crise arrive au galop avec de gros troubles de la vision. Je pars tout de suite me coucher après avoir prit un antidouleur et un anti vomitif.

Je m’endort puis je suis réveillée par des troubles des sensations au niveau de mon bras gauche et de ma bouche… la douleur arrive petit à petit et je décide de prendre un triptan par voie orale espérant qu’il ne reparte pas quelques minutes plus tard. Je me rendors. Je le réveille je me rendors je me réveille je me rendors et ça toute la nuit… finalement je décide de me lever tant bien que mal à 11h du matin. Je me recouche à 13h30…Je comatte toute la journée je me sens vidée épuisée… je sais qu’il va se passer plusieurs jours pour récupérer et à stresser pour une potentielle rechute. Sans parler du moral.

Voilà j’ai 22 ans et je ne peux pas profiter de mes vacances tranquillement.

Courage à tous…

Je suis contente d’avoir trouver ce groupe où l’on se sent compris. Merci pour ce soutien.

Marjolaine Boucheny Pour moi ça signifie vivre dans la douleur chronique, avec l’incompréhension des amis et de la famille, les jugements de l’environnement du travail. Ça signifie ne pas pouvoir choisir notre vie, ne pas profiter de l’instant présent. Ça signifie annuler les soirées, les invitations à la dernière minutes et se faire passer pour une personne non sociable. Ça signifie ne pas trop supporter les bruits, la lumière mais de devoir faire avec car aucun environnement n’est conçu pour nous. Ça signifie des jours de douleurs, de devoir rester coucher sans le vouloir et culpabiliser de ne pas pouvoir se tenir à son emploi du temps. Prendre des tonnes de médicaments, abîmer notre corps pour minimiser la douleur et avoir un peu de répit. Ça signifie passer des heures sur internet à la recherche de solutions miracles, tout essayer pour au final avoir une déception de plus. Enfin c’est le silence aussi de tout le corps médicale qui ne cherche pas vraiment plus loin pour nous accompagner dans la douleur et trouver des solutions. « Vous êtes migraineuse, vous devez vivre avec » NON je survie pour vivre et un jour j’aurais peut être, trouver une solution.

Pauline Brouster Tout a fait d’accord avec cette phrase : Survivre pour vivre. Il est vrai que j’ai le ressenti d’être en perpétuel suspend, à attendre et surtout à craindre la moindre crise.Alors on me dit « arrête d’y penser c’est comme ça qu’elle va arriver ! » Soit. Mais si ces gens là avaient la moindre idée de ce qu’est une migraine avec auras… s’ils savaient la douleur physique et psychologique ressentie, ils comprendraient sûrement mieux le pourquoi je passe ma vie à tout contrôler pour éviter d’en arriver là.
On ne vit plus, chaque jour passé sans crise est un jour de gagné contre cette maladie.

On vit avec la douleur permanente et on a une tolérance douleur anormale donc on survit pour vivre pas le choix … saleté de migraines ? on en viendra à bout bon courage à tous.

Hélène Rouleau Survivre dans l espoir qu’un jour on va être mieux et là on pourra recommencer à vivre. Ou encore Survivre avant de pouvoir faire le deuil de qui on était et le temps de se refaire une autre vie plus adaptée à notre situation et y trouver à nouveau la joie de vivre!!!?

Parce qu’on se lève et l’on se couche avec… Parce que c’est une cohabitation non désirée, une présence maléfique avec laquelle nous devons composer nos vies. Mais quelle vie ? Une vie de douleur, d’incertitudes, une épée au-dessus de nos têtes, un poids invisible mais si douloureux… Alors oui a survie pour vivre malgré tout !

Anne Marie Bourgeois  Malgré la douleur omniprésente je survis pour le prochain lever du soleil, le chant des oiseaux, les fleurs de mon jardin qui fleurissent, pour le rire d’un de mes petits-enfants, pour leurs caresses, pour les bras de mon homme autour de moi, pour goûter le dernier truc que j’ai réussi à cuisiner de peine et de misère, pour cette mélodie qui me fait vibrée malgré la douleur, pour l’amour de mes enfants adultes, pour mes chiens, pour moi parce que je respire encore et je dis oui à la vie malgré mes pertes importantes.

Sandrina Ferole Pour moi survivre pour vivre veut dire combattre la douleur au quotidien. Douleur des crises, douleurs face aux remarques et incompréhensions des proches ou du corps médical et pour moi la douleur est de savoir que ces crises ne disparaîtront jamais. Savoir que toute ma vie sera rythmée par ces douleurs et bien oui je dois survivre pour vivre???

Véronique Labouret Il est vrai que notre vie n’est faite que de « comment survivre à cet enfer ! »…nous survivons au jour le jour voire heure par heure et luttons tellement pour vivre avec notre fardeau.

Caroline Gille Gousserey Moi, je vais aller au fond du trou : survivre, c’est pour moi ne pas céder à la tentation de tout arrêter, lutter contre cette idée que lorsqu’on est mort, on n’a plus mal … Survivre, c’est s’accrocher à la vie désespérément pour les gens que j’aime, pour mes enfants … Survivre, c’est préférer continuer de vivre pour ne pas les rendre malheureux
C’est ce dire aussi que leur amour me donne la force d’encaisser, de continuer d’avancer même dans l’obscurité et que les moments où je « vis » en valent la peine … ☀️?

Oui c’est tout à fait ça; il faut survivre pour essayer de vivre comme on peut avec cette douleur incessante. Il faut survivre pour essayer de profiter un peu de notre famille et de quelques instants de bonheur ! Il faut continuer à avancer malgré tout parce qu’on n’a pas le choix !