Publication scientifique de l’association
Miren | | Actualités
Une grande étape dans la représentation des patients dans la littérature scientifique.
Notre analyse des résultats de notre enquête de 2022 auprès de vous, Parcours de soins du patient migraineux, a fait l’objet d’une publication dans la revue scientifique de référence The Journal of Headache and Pain (Springer Nature), sous le titre
Overview of migraine care, impact of the disease, and patient experience in France through patient voices: a cross-sectional and participatory survey study*.
Nous sommes fiers d’avoir pu porter, pour la première fois, la voix des patients migraineux auprès des scientifiques et des professionnels.
* En français : Tour d’horizon de la prise en charge de la migraine, de l’impact de la maladie et de l’expérience des patients en France à travers la parole des patients : une enquête transversale et participative.
Quelques points-clés.
Pour la plupart des patients, le parcours de soins, c’est un parcours du combattant :
- En moyenne 7,5 ans avant d’obtenir un diagnostic.
- Un long parcours d’essais/erreurs pour trouver un traitement de crise et/ou un traitement de fond. Les traitements de crise fonctionnent en moyenne une fois sur deux. De nombreux patients déclarent avoir modifié les doses ou arrêté le traitement au moins une fois.
- De multiples effets secondaires : Les répondants déclarent que, quand les effets secondaires sont signalés aux professionnels, ils ne sont correctement pris en charge que dans moins de 10 % des cas. Les patients déclarent plus facilement la prise de poids ou l’aggravation des migraines, que la colère ou l’irritabilité.
- Des difficultés à trouver les informations : Le généraliste arrive après les associations de patients dans l’information du patient, et le pharmacien se situe en 9ème place.
Handicap
70 % des répondants déclarent au moins 21 jours d’incapacité ou de manque de productivité sur les 3 derniers mois.
Un accent particulier est mis sur la relation patient-soignant et la décision médicale partagée.
Près de la moitié des patients déclarent recevoir peu d’écoute et de soutien de la part de leur soignant. La majorité, 80 %, déclarent n’avoir pas reçu de conseils de leur professionnel de santé. Ce n’est pas sans conséquence. Les patients qui ne sont pas satisfaits de la relation avec leur soignant sont plus nombreux à être chroniques, déclarent plus d’effets secondaires et modifient ou arrêtent plus souvent leurs traitements.
Notre positionnement.
Il est temps que professionnels, politiques et patients réfléchissent ensemble à l’amélioration du parcours de soin des migraineux. C’était tout l’objet de notre demande d’inscription au programme de travail de la Haute Autorité de Santé. Nous avions pu présenter les principaux résultats de cette enquête. Elle a été acceptée. C’est un grand pas. Nous attendons que le groupe de travail puisse commencer à se réunir en 2025.
Par ailleurs, nous œuvrons sans relâche pour informer tant les patients que les professionnels, à travers le site, les Sommets francophones de la migraine, et nos participations aux événements de santé nationaux (tels que le Congrès de Médecine Générale par exemple).
Nous espérons que cette publication en anglais sera lue et citée par les professionnels et les scientifiques partout dans le monde. Les résultats de cette enquête ne sont pas propres à la France.
Remerciements.
Avec notre partenaire, Global Patient Advocacy Coalition Headache, au côté des professionnels, nous faisons le maximum pour œuvrer à l’amélioration de la condition des patients migraineux partout dans le monde. Merci à Olivia Begasse de Dhaem, du Département de neurologie à l’université du Connecticut (USA) pour sa collaboration.
Nous remercions vivement nos autres partenaires acteurs de cette réussite : MoiPatient, CemKa.
Enfin, un merci particulier à Julie Joie, bénévole de La Voix des Migraineux et à Sabine Debremaeker, présidente de l’association, qui ont fourni un travail titanesque et précis pendant 2 ans sur ce sujet, et sans qui cette publication n’aurait jamais pu voir le jour.