Représentantes des usagers

La Voix des Migraineux a reçu l’agrément national pour les associations d’usagers du système de santé pour 5 ans en juillet 2024.

Ainsi, trois membres de l’association ont été désignées représentantes des usagers par leurs agences régionales de santé respectives : Miren Béhaxétéguy (Occitanie), Sylvie Cochet et Nathalie Freissinier (Auvergne-Rhône-Alpes).

Qu’est-ce qu’un.e représentant.e des usagers ?

Il/elle est porteur de la parole des usagers dans les commissions et instances dans lesquelles il/elle a été mandaté.e et, lors des débats publics organisés, par exemple, par les conférences régionales de santé et de l’autonomie.
Il/elle exerce ses missions dans le cadre d’un mandat de représentation qui lui est confié par le ministère chargé de la santé ou une ARS, en tant que membre d’une association agréée.

Patientes partenaires

De plus, deux membres de La Voix des Migraineux exercent comme patientes partenaires : Miren Béhaxétéguy et Célia Dimeo.

Qu’est-ce qu’un.e patient.e partenaire ?

Il/elle partage l’expérience vécue de la maladie et collabore comme membre à part entière de l’équipe de soins.
Il/elle doit avoir été formé.e spécifiquement sur :
• les composantes médicales et thérapeutiques des maladies,
• l’éducation thérapeutique des patients,
• l’ingénierie des projets de recherche,
• les compétences relationnelles liées à l’accompagnement des malades.
Il/elle témoigne de son expérience de la maladie et du parcours de soins auprès de professionnels de santé en formation (médecins, infirmiers, pharmaciens, aides-soignants…).
Il/elle intervient auprès de personnes malades et de leurs proches dans les services hospitaliers, en lien avec les équipes soignantes.