Expliquer la migraine aux enfants (article)

Extrait de « Impact of Migraine : Explaining your migraine to your children » publié le 4 juillet 2019 par l’American Migraine Foundation. Traduit par Valentina Giacobbe.

L’impact de la migraine :

comment expliquer la migraine à vos enfants. 

Ce que l’enfant devrait savoir à propos de la migraine :    

La migraine impacte chaque aspect de la vie du malade, y compris ses enfants. Il est donc important de leur expliquer ce qu’est la migraine. Ils pourraient ressentir de la peur, de la colère, de la tristesse et de l’inquiétude, jusqu’à imaginer qu’ils en sont responsables. Comprendre pourquoi un parent a besoin de s’isoler au calme dans une pièce sombre et silencieuse peut être difficile pour un enfant voire effrayant. C’est pourquoi il est important de leur apprendre de manière à ne pas les effrayer et puissent le vivre calmement.    

Nous avons discuté avec le Dr Dawn Buse, professeur de neurologie clinique à la faculté de Médecine Albert Einstein de l’Université Yeshiva et psychologue, pour savoir comment parler de la migraine à nos enfants.    

Comment expliquer la migraine à un enfant :   

Lui parler avant
une crise 

La migraine peut être effrayante et troublante pour un enfant. « Voir un parent souffrant et affaibli peut-être très anxiogène et inquiétant pour les enfants » dit le Dr Buse. C’est pourquoi il est difficile de leur expliquer pendant une crise. Le mieux étant de leur parler avant, afin d’organiser la gestion de la prochaine crise. « Il faut expliquer la migraine avec un langage approprié à leur âge, leur assurer que la crise sera temporaire et que tout ira bien. Puis réfléchissez ensemble comment il peut aider lors de votre prochaine crise » suggère le Dr Buse.   

Planifiez votre conversation à l’avance

Prévoyez une discussion qu’il puisse comprendre. N’oubliez pas de le laisser poser des questions. « Vous serez peut-être surpris par ce qu’ils savent déjà et ce qu’ils ne savent pas » dit le Dr Buse, « il se pourrait qu’ils aient en effet compris plus que ce que vous imaginiez, ou bien qu’il soit nécessaire de corriger certaines incompréhensions, telles que la peur que vous puissiez en mourir ou qu’elle puisse causer des dommages permanents. »

Les enfants doivent en tirer des informations adaptées à leur âge : qu’est-ce que la migraine, comment celle-ci affecte le parent, comment la soigne-t-on et comment celle-ci les affecte-t-ils. Vous pourriez aussi faire des recherches à propos de ces sujets avec votre enfant. Expliquez-lui ce que vous ressentez pendant une crise et les symptômes. Précisez que la migraine n’est pas contagieuse. Vous pourriez notamment discuter de l’organisation du dîner ou éventuellement de la baby-sitter, pour qu’il sache à quoi s’attendre lors d’une crise. Les routines et les plans-B sont très rassurants pour les enfants.    

Le Dr Buse conseille aussi de demander à l’enfant comment il se sent lorsque vous avez une migraine, en l’écoutant sans jugement. « Les enfants peuvent ressentir un tas d’émotions difficiles à exprimer, comme la peur, la colère, la rancœur, même de la culpabilité ou de la honte, comme s’ils étaient d’une certaine façon responsables de votre migraine. » Profitez de cette occasion pour les laisser s’exprimer, validez tous leurs sentiments et trouvez ensemble des façons pour gérer les émotions négatives.   

Adaptez la discussion à leur âge 

En tant que parent, vous savez ce que votre enfant peut comprendre, donc façonnez la discussion en fonction de sa capacité de compréhension. « Même les plus petits enfants comprennent quand maman ou papa ne se sentent pas bien et cela peut leur faire peur » affirme le Dr Buse. « Parlez-en ouvertement dès le plus jeune âge afin de répondre à toutes leurs questions, expliquez ce qui va se passer lors d’une crise et dites-leur comment ils peuvent vous apporter de l’aide. »   

Les enfants plus âgés pourraient vouloir en savoir plus, notamment pourquoi et comment les crises surviennent-elles, ou si cela risque de leur arriver. « Vous pouvez leur dire que la migraine est une maladie neurologique, c’est-à-dire une maladie qui affecte le cerveau et le système nerveux » dit le Dr Buse « Dites-leurs que les crises sont douloureuses et affaiblissantes, mais temporaires. »    

Laissez-les vous aider 

C’est tout à fait normal de vouloir aider nos proches, surtout lorsqu’ils souffrent. Voir un parent souffrir peut faire surgir des angoisses et des sentiments d’impuissance. Lorsque votre enfant sait comment vous aider, il aura moins peur de la migraine. S’il est difficile de leur dire comment vous aider pendant une crise, faites-le à l’avance, lorsque vous n’avez pas de migraine pour qu’il se sente utile lors de votre prochaine crise. « Utilisez cette occasion pour en discuter ensemble et trouvez des solutions ensemble, » affirme de Dr Buse. « Pour les plus jeunes, ils pourraient vous apporter un linge froid à poser sur votre front ou bien savoir qu’il faut jouer en silence dans une autre pièce lorsque vous reposez. Ils se sentiront mieux en sachant qu’ils peuvent vous aider à leur manière. »   

Des cas précis   

Les enfants ont une imagination débordante, nous vous recommandons d’expliquer les situations et de les encourager à s’investir dans vos soins. Voici certaines situations qui pourraient être impactées par la migraine et comment les expliquer à vos enfants :    

– Pourquoi la baby-sitter est là ?    
Ta baby-sitter est la pour passer du temps avec toi car aujourd’hui, j’ai une migraine. Je vais me reposer dans le lit mais je suis quand même là. Si tu veux m’aider, tu pourrais me prêter Mr l’ourson pour me tenir compagnie et essayer de chuchoter car la migraine rend mes oreilles très sensibles au bruit.   

– Pourquoi tu ne peux pas inviter tes copains à la maison aujourd’hui :   
J’ai une migraine aujourd’hui, ça fait très mal à la tête. Ça m’aiderait beaucoup si aujourd’hui tu pouvais essayer de faire le moins de bruit possible. Mais je pense qu’on devrait choisir une autre date pour inviter ton ami à la maison. Je vais parler avec ses parents et fixer une date pour qu’il vienne jouer. Aujourd’hui est-ce que ça te dirait de choisir un film à regarder pendant que je me repose ?    

– Pourquoi on ne peut pas jouer dehors :    
J’ai une migraine aujourd’hui et mes yeux sont très sensibles à la lumière. Ça veut dire que si je reste au soleil, je vais avoir très mal. Je me sens aussi très fatigué(e) et j’ai mal au ventre. Ce qui pourrait vraiment m’aider, c’est de m’allonger. Maintenant, je vais aller me reposer. Allons demander à papa/maman de sortir jouer avec toi dehors et quand tu rentreras, tu me raconteras en chuchotant.    

Votre enfant est curieux et inquiet. Tenez-le au courant de votre état de santé pendant et entre les crises. « Restez disponible pour discuter ouvertement et encouragez les discussions en les adaptant à leur âge, » dit le Dr Buse. « Répondez à leurs questions, normalisez leurs peurs et leurs émotions, et pendant une crise rassurez-le qu’ils auront bientôt leur papa ou maman à nouveau en forme. »