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MON CERVEAU (MAIS PAS QUE) DE MIGRAINEUSE HÉMIPLÉGIQUE FAMILIALE

Pourquoi pas que, parce que j’ai deux enfants qui à qui j’ai transmis la mutation. Et que nous en parlons entre nous, je vais parler aussi pour eux.  Pour ceux et celles qui l’ignorent : la migraine hémiplégique familiale est la forme rare de la migraine et la forme génétique : une mutation de trois gènes.  Encore plus invisible et méconnue que la migraine. C’est une forme de migraine avec aura, d’où le terme hémiplégique. Je vais commencer pour que vous compreniez mieux ce que je vais vous dire : je suis en crise. Une bonne et vraie crise  pure et dure. J’ai passé ma journée d’hier dans mon lit. J’ai mal à la tête, j’ai l’impression que l’on m’envoie des décharges électriques dans les muscles, je ne tiens pas debout (même si j’ai sorti mes chiens) et tout me fatigue. Et non, je n’ai pas besoin d’être dans le noir, et c’est le moment de vous dire les choses. Parce que mon cerveau est en train de turbiner, de m’envoyer cent idées à la minute. Ecrire en écoutant de la musique permet de le canaliser. Notre cerveau est en mouvement perpétuel. Il est sans repos. Il nous faut lire, tricoter, faire des mots croisés pendant qu’on regarde un film.  On s’ennuie rapidement dans les réunions, dans les conférences et moi, dans les spectacles. Je coupe souvent la parole parce que mon cerveau m’envoie, parfois à tort, la suite de votre phrase. La méditation est un supplice et nous n’y arrivons pas parce qu’elle nous  demande un trop grand effort de concentration.  Il est parfois dur de nous suivre dans nos explications parce que notre cerveau passe d’une idée à l’autre.  Pour la médecine,  cela donne des cerveaux qu’on ne peut pas stimuler parce que déjà au top de l’excitation nos neurones. Des résultats d’encéphalogrammes très différents d’une personne à l’autre et même de la  même personne en crise ou pas. J’aimerais tellement parfois avoir un interrupteur pour le mettre au repos. Et la nuit ? la même chose. L’impression soit de rêver toute la nuit, soit de travailler.  

Et un corps toujours en mouvement. Pas de repos non plus. J’ai des mollets de footballeur parce que mes muscles sont contractés trop souvent. Je me réveille tendue, les muscles contractés. J’ai l’impression dès le matin, d’avoir fait un marathon. Comme pour mon cerveau, une grande difficulté à me détendre. Je ne sais pas faire. Mon cerveau ne sait pas faire. Je ne peux pas.  Ma fille non plus. 
Tout cela, me , nous demandent une énergie folle. Une énergie que mon corps utilise jour et nuit.  Le matin, dix minutes après le réveil, j’ai l’impression d’avoir fait une bonne journée. Et me préparer, sortir mes chiens, aller au travail, aller faire les courses demandent de puiser dans une réserve d énergie que j’ai déjà dépensé.  

Se rajoute à cela, la difficulté de se concentrer, les trous de mémoire, chercher ses mots, parfois croire qu’on a dit les choses,  ou penser avoir dit quelque chose et dire autre chose, et la fatigue.
Migraineuse chronique parce que je ne crois pas savoir ce que sait de ne pas avoir mal à la tête et fatiguée chronique.  Sortir la vaisselle du lave-vaisselle, aller mettre une machine à laver et même parfois passer un coup de téléphone, je ne parle pas d’aller faire mon jardin, mon cerveau s’y refuse. Après je me dis que ça m’a pris dix minutes grand max. Mais sur le coup, c’est insurmontable.
Et forme de crise, ce besoin de dormir. Un sommeil lourd. Je me couche en me disant que je vais dormir une demi-heure et je dors une heure ou deux. Et quand je me réveille, impossible de garder les yeux ouverts et de me lever, je me rendors . Un sommeil qui n’a  rien de réparateur.  Lundi,  j’ai dormi toute la journée, mardi crise. Une matinée à courir, faire de l’agility avec mes chiens, le dimanche après-midi à dormir.  

Et bien sûr, le côté invisible de cette maladie. Rien n’apparait jamais dans les examens médicaux. Peut-être à peine sur l’encéphalogramme où on voit qu’on est en crise. Bien sûr, il y a la crise qui prend une forme classique : auras, maux de tête. Mais qui finalement, ne sont pas si nombreuses. Et parfois des formes très atypiques : le manque d’équilibre, la difficulté à tenir debout, ce besoin de dormir qui ne sont pas accompagnés de maux de tête, d’où la difficulté du diagnostic.  Des crises qui ne se ressemblent pas. Des diagnostics psychologiques parfois étonnants aussi : caractère autodéstructeur, dépression cachée de l’adolescence, angoisse. Oui, c’est compliqué de se faire entendre.  Parce qu’on ne rentre pas dans les cases, parce que ça ne ressemble à rien de connu même pas parfois à la migraine, parce que même les médecins les plus à l’écoute finissent parfois par abandonner, parce qu’on ne trouve pas de traitement efficace. Pour nous, ce qui a été une grande avancée, c’est d’avoir mis un nom à la maladie. Une maladie rare dont souvent méconnue.  Se poser et poser la question, quand il y a plusieurs générations de migraineux dans la famille.

Je ne veux pas être plainte, je ne veux pas qu’on me souhaite bon courage, vous pouvez me prendre virtuellement dans vos bras.  La seule chose positive : ce n’est pas évolutif.
Un peu d’humour : j’ai appris très tard que je suis une mutante. Ma maman ne l’a pas su quand j’étais petite, ce qui m’a évité d’être habillée comme les mutants super-héros des bandes dessinées, avec la culotte rouge sur des collants bleus et une cape. Ouf !
Mon seul conseil : tenez bon, allez voir un-e neurologue, un centre anti-douleur. Oui, c’est dans nos têtes, et pour cause. 
Un site pour expliquer la migraine hémiplégique : https://www.orpha.net
Haut les cœurs !
CLAIRE

REPRENDRE GOÛT À LA VIE

Migraineuse sévère au point de ne plus sortir de mon lit pdt 2 mois à m assommer d injections d anti douleurs très puissants jours et nuit, ne pouvant pas continuer comme ça j ai pas eu d autre choix que de quitter ma vie, mon appartement pour retourner vivre chez mes parents pour pouvoir me payer ce fameux traitement. C était soit ça, soit l euthanasie. Aujourd’hui, après quelques mois de traitement, même si je ne suis pas encore en état de reprendre le travail ou faire tout ce dont j ai envie, je revis 🙏🏾 parce que rien que de sortir de mon lit, ouvrir mes volets, sortir marcher  dehors sans lunette de soleil, avoir des jours de répit, avoir arrêter les antidouleurs puissants pour repasser aux triptans et aspirine,   je ne peux que confirmer que ce traitement me change la vie, mais je suis toujours en colère parce que chaque mois, j ai dû mal à joindre les bouts et je ne sais jamais comment je vais réussir à me payer mon traitement… Je vis donc au jour le jour et c’est stressant… Et dieu sait qu on a pas besoin de ce stress en plus… 🤷🏾‍♀️🤷🏾‍♀️🤷🏾‍♀️

J’AI APPRIS

J’ai appris que j’étais malade, vraiment. 
Que je n’avais pas à culpabiliser des conséquences de ma maladie (enfin j’essaye… Ce chemin aussi est long).
Que je n’avais pas à me cacher, sinon c’est la double peine, alors j’ai appris à le dire quand j’avais mal, même si c’est sans arrêt. Surtout si c’est sans arrêt ! 
J’ai appris à ne pas me torturer en essayant de prendre moins de médicaments, de repousser, de tenter le coup… Non ! J’ai mal, je me soulage dès que je peux, parce que ça ne passe jamais tout seul. 
J’ai appris que je ne guérirai pas… Et que ça fait vraiment mal de l’écrire
J’ai appris que les médecins sont bien en dessous de mes espérances, que la majorité d’entre eux devraient changer de métier, ou au moins de perspective. Qu’ils n’ont pas le pouvoir qu’on leur prête.
J’ai appris à renoncer à une partie de ma vie, toutes ces heures de douleur mises bout à bout, perdues. 
J’ai appris depuis peu à vraiment réaliser que je ne suis pas seule, pas du tout. Qu’à chaque crise, au même moment, d’autres que moi sont embarqués dans ce même bateau, ivre dans la tempête. 
J’ai appris grâce à vous qu’il y avait de l’espoir, que peut-être je n’ai pas tout essayé, que tout n’est pas perdu. 
La plupart des choses que j’ai apprises, il m’a fallu au moins 15 ans pour les apprendre, et bien plus pour les accepter. 
Mais j’en ai appris bien plus en 6 mois sur ce groupe qu’en 30 ans de parcours médical. Grâce à vous. 
Immense merci à La Voix des Migraineux. 💐

CHOISIR D’AVOIR UN ENFANT OU… PAS

Chacun réagira avec sa conscience. C’est une décision complexe et difficile. 
Pour ma part c’était vite décidé – je ne pouvais pas vivre avec l’idée de transmettre cette insupportable douleur à l’être qui me deviendrait la personne la plus chère au monde.
Je n’ai jamais regretté cette décision.
Au contraire, ne pas offrir une vie de souffrance comme la mienne me rends tranquille et même fière.
Ma cousine a deux enfants migraineux. Un des deux a une forme très sévère.
Je vous dis pas la souffrance et l’impuissance des parents.
Les deux me disent se sentir coupables et malheureux.
Si c’était à refaire ma cousine m’a dit – jamais, jamais, jamais.
Courage à tous les parents!
Que cette décision soit prise avec une grande responsabilité!

Et bien justement nous nous sommes poser la question , étant une famille recomposée avec chacun des enfants de sont côté 2+2 …..j’ai un stérilet au cuivre car les hormones même pas la peine avec mes migraines ….et j’ai 40 ans ….. Sachant que pendant une grossesse je ne prendrais aucun médicament car je suis comme ça je n’abrutit pas mon bébé et bien si jamais par erreur cela arrivé je ne le garderais pas ….. D’autant plus que 40 ans et mon dernier a 7 ans …..je pourrais pas remettre ça …donc oui je répond en toute honnêteté si jamais je tombe enceinte par accident je ne le garderais pas et ferais une IVG ……non dans mal bien-sûr ….mais maintenant c’est ma santé avant tout et je serais égoïste de faire une enfants dont je ne pourrai pas m’occuper ….en tout cas bravo a cette femme qui brave la maladie pour ce bébé.

ÊTRE FEMME MIGRAINEUSE DANS LES ANNÉES 60

Mes migraines sont apparues vers l’âge de 30 ans. Dans ma famille toutes les femmes sont migraineuses de mère-en-filles… je ne comprenais pas ce « mal de tête » mystérieux dont parlaient mes tantes, ma mère et ma grand-mère… puis ma sœur aînée… Je me disais comme tout les autres (en particulier donc les hommes de la famille) « quel cinéma pour un mal de tête ! » … puis vers la 30aine… moi aussi j’ai connu les affres de crises de migraines terribles… j’ai malheureusement connu l’enfer et j’ai compris la vie de supplices des femmes de cette famille… toutes torturées au chalumeau sous crâne tout en tenant leur foyer de mains de fer… je mesure leurs calvaires et la volonté qu’il leur fallait pour supporter la marmaille car en ce temps-là la famille étendue se réunissait quotidiennement pour « régler les affaires familiales en famille » et pendant  ce temps nombreux cousins et cousines, nous nous amusions bruyamment autour de ce groupe de femmes jacassantes cherchant à trouver des solutions aux problèmes de la vie courante… du temps que les hommes apparemment indifférents aux troubles et aux soucis de la vie quotidienne jouaient en râlant aux cartes ou aux boules et buvaient leurs coups en « discutant un peu fort »… une femme de temps en temps s’échappait du groupe pour respirer, boire un verre d’eau ou s’enfermer aux toilettes pour ressortir pâle et titubante (je ne comprenais pas ces rituels)… chaque femme reprennait le cours des choses l’air de rien juste apparemment sonnée pour qui voulait vraiment  l’observer… elles alliaient traditions, responsabilités et vie de migraineuses… préparant des repas gargantuesques à l’époque (dans les années 60) pour des partages interminables de repas familiaux ou chacun y allait de ses chansons, de ses blagues, de ses discours ou disputes… dans les bruits de vaisselle, les odeurs des plats mijotés bien gras et riches et les caprices des enfants… je me rappelle de toutes ces femmes héroïques imperturbables, s’éclipsant de temps à autres pour « souffler » (aujourd’hui je comprends pour « souffrir » en silence)… je ne pourrais pas supporter les mêmes tortures imposées par une société trop machiste… mais à bien y réfléchir, les temps ont changé si je ne vis pas ça en famille en tant que femme moderne, je vis cela sur le lieu de travail… la vie n’a plus le même visage mais l’impact de la migraine teinte de rouge chaque situation d’échanges et de vie sociale !

MIGRAINE ET PARENTALITÉ

Jouer à cache-cache comme ça on peut aller au WC pour vomir sans trop inquiéter les enfants, avoir des amis avec des enfants du même âge comme ça ils vont chez eux. Bref c’est pas facile

Cette nuit j’ai eu une crise. J’ai béni la crèche d’être encore ouverte. J’ai réussi à l’y emmener (non sans mal, la voiture conduisait toute seule), puis je me suis recouchée et j’ai dormi jusqu’à midi. J’ai de la chance, je suis en vacances.

Quand les filles étaient petites, j’ai mis du scotch sur tous les hauts parleurs de leurs jouets qui font du bruit. Au bout d’un moment, j’ai enlevé les piles ! »

« tout à fait cela pour moi ! De plus actuellement impossible de travailler lors des crises qui sont hebdomadaires ! Les vacances scolaires n aident pas – aucun moment pour se réfugier en cas douleur insoutenable sans inquiéter tout le monde! 😥

Un calvaire ! Soit on souffre parce que l’on force, soit on s’en veut de ne pas pouvoir assurer, de ne pas être présent, de créer une inquiétude à son enfant… 😔

MIGRAINE et HÉRÉDITÉ 

Je souffre de migraine hémiplégique et mon mari est migraineux également ….malheureusement nos deux garçons en ont hérité. Merci pour ces explications

Personne dans ma famille, pas un seul cousin (et j’en ai plein !), pas un seul ancêtre à ma connaissance… Juste moi et à partir de 30 ans et jusqu’à quand ? Bref…

Ma grand mère maternelle, mon oncle (son fils), ma cousine (la fille de mon oncle)… j ai 3 frères et sœurs qui n ont jamais connu ça, mes parents non plus mais pour moi oui il y a quand même un caractère héréditaire et je croise les doigts pour que mes filles ne connaissent pas ça !!!!

Mon père, mon frère et moi, et ma petite sœur depuis peu (juste après une grossesse) et une nièce, donc une vraie famille de migraineux en effet. Ma plus grande hantise serait de le refiler à un de mes enfants, j’en serai anéanti parce que ça m’a gâché la vie et ça continue… 😢

ÉTUDES, VACANCES ET MIGRAINE 

Hier, mardi 16h30, enfin en vacances ! Un profond sentiment de joie car je vais pouvoir me reposer et profitez des gens que j’aime. 
La rentrée a été intense professionnellement.
Le soir mémé nous visitons deux appartement pour un projet d’achat… 
Je rentre tranquillement chez moi, 20h je me pose sur le canapé. Quelques minutes plus tard, la voilà, la crise arrive au galop avec de gros troubles de la vision. Je pars tout de suite me coucher après avoir prit un antidouleur et un anti vomitif.
Je m’endort puis je suis réveillée par des troubles des sensations au niveau de mon bras gauche et de ma bouche… la douleur arrive petit à petit et je décide de prendre un triptan par voie orale espérant qu’il ne reparte pas quelques minutes plus tard. Je me rendors. Je le réveille je me rendors je me réveille je me rendors et ça toute la nuit… finalement je décide de me lever tant bien que mal à 11h du matin. Je me recouche à 13h30…Je comatte toute la journée je me sens vidée épuisée… je sais qu’il va se passer plusieurs jours pour récupérer et à stresser pour une potentielle rechute. Sans parler du moral.
Voilà j’ai 22 ans et je ne peux pas profiter de mes vacances tranquillement.
Courage à tous…
Je suis contente d’avoir trouver ce groupe où l’on se sent compris. Merci pour ce soutien.

Marjolaine
Pour moi ça signifie vivre dans la douleur chronique, avec l’incompréhension des amis et de la famille, les jugements de l’environnement du travail. Ça signifie ne pas pouvoir choisir notre vie, ne pas profiter de l’instant présent. Ça signifie annuler les soirées, les invitations à la dernière minutes et se faire passer pour une personne non sociable. Ça signifie ne pas trop supporter les bruits, la lumière mais de devoir faire avec car aucun environnement n’est conçu pour nous. Ça signifie des jours de douleurs, de devoir rester coucher sans le vouloir et culpabiliser de ne pas pouvoir se tenir à son emploi du temps. Prendre des tonnes de médicaments, abîmer notre corps pour minimiser la douleur et avoir un peu de répit. Ça signifie passer des heures sur internet à la recherche de solutions miracles, tout essayer pour au final avoir une déception de plus. Enfin c’est le silence aussi de tout le corps médicale qui ne cherche pas vraiment plus loin pour nous accompagner dans la douleur et trouver des solutions. « Vous êtes migraineuse, vous devez vivre avec » NON je survie pour vivre et un jour j’aurais peut être, trouver une solution.

Pauline
Tout a fait d’accord avec cette phrase : Survivre pour vivre. Il est vrai que j’ai le ressenti d’être en perpétuel suspend, à attendre et surtout à craindre la moindre crise.Alors on me dit « arrête d’y penser c’est comme ça qu’elle va arriver ! » Soit. Mais si ces gens là avaient la moindre idée de ce qu’est une migraine avec auras… s’ils savaient la douleur physique et psychologique ressentie, ils comprendraient sûrement mieux le pourquoi je passe ma vie à tout contrôler pour éviter d’en arriver là.
On ne vit plus, chaque jour passé sans crise est un jour de gagné contre cette maladie.

On vit avec la douleur permanente et on a une tolérance douleur anormale donc on survit pour vivre pas le choix … saleté de migraines ? on en viendra à bout bon courage à tous.

Hélène
Survivre dans l espoir qu’un jour on va être mieux et là on pourra recommencer à vivre. Ou encore Survivre avant de pouvoir faire le deuil de qui on était et le temps de se refaire une autre vie plus adaptée à notre situation et y trouver à nouveau la joie de vivre!!!?

Parce qu’on se lève et l’on se couche avec… Parce que c’est une cohabitation non désirée, une présence maléfique avec laquelle nous devons composer nos vies. Mais quelle vie ? Une vie de douleur, d’incertitudes, une épée au-dessus de nos têtes, un poids invisible mais si douloureux… Alors oui a survie pour vivre malgré tout !

Anne-Marie
Malgré la douleur omniprésente je survis pour le prochain lever du soleil, le chant des oiseaux, les fleurs de mon jardin qui fleurissent, pour le rire d’un de mes petits-enfants, pour leurs caresses, pour les bras de mon homme autour de moi, pour goûter le dernier truc que j’ai réussi à cuisiner de peine et de misère, pour cette mélodie qui me fait vibrée malgré la douleur, pour l’amour de mes enfants adultes, pour mes chiens, pour moi parce que je respire encore et je dis oui à la vie malgré mes pertes importantes.

Sandrina
Pour moi survivre pour vivre veut dire combattre la douleur au quotidien. Douleur des crises, douleurs face aux remarques et incompréhensions des proches ou du corps médical et pour moi la douleur est de savoir que ces crises ne disparaîtront jamais. Savoir que toute ma vie sera rythmée par ces douleurs et bien oui je dois survivre pour vivre???

Véronique
Il est vrai que notre vie n’est faite que de « comment survivre à cet enfer ! »…nous survivons au jour le jour voire heure par heure et luttons tellement pour vivre avec notre fardeau.

Caroline
Moi, je vais aller au fond du trou : survivre, c’est pour moi ne pas céder à la tentation de tout arrêter, lutter contre cette idée que lorsqu’on est mort, on n’a plus mal … Survivre, c’est s’accrocher à la vie désespérément pour les gens que j’aime, pour mes enfants … Survivre, c’est préférer continuer de vivre pour ne pas les rendre malheureux
C’est ce dire aussi que leur amour me donne la force d’encaisser, de continuer d’avancer même dans l’obscurité et que les moments où je « vis » en valent la peine … ☀️?

Oui c’est tout à fait ça; il faut survivre pour essayer de vivre comme on peut avec cette douleur incessante. Il faut survivre pour essayer de profiter un peu de notre famille et de quelques instants de bonheur ! Il faut continuer à avancer malgré tout parce qu’on n’a pas le choix !