Début de collaboration avec le Health Data Hub
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Sabine Debremaeker, présidente de La Voix des Migraineux, a rencontré vendredi 27 janvier 2023 des représentants du Health Data Hub. Il s’agit de l’organisme qui permet d’accéder aux données de santé. Ils « garantissent l’accès aisé et unifié, transparent et sécurisé, aux données de santé pour améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients. »
L’intention de La Voix des Migraineux est de recueillir le plus de données possibles sur les coûts de la migraine, les parcours etc… Car plus nous aurons d’éléments concrets, vérifiables et donc aussi crédibles qu’indiscutables à présenter aux autorités, plus nous pourrons plaider la cause des migraineux.
Nous débutons avec le Health Data Hub un travail commun sur les données de santé des patients migraineux. Cela va être long et complexe. Mais nous faisons notre maximum dans l’objectif que l’ensemble de la prise en charge soit améliorée, ainsi que notre condition dans la vie de tous les jours : travail, famille, relations sociales…
La situation s’est améliorée mais pas suffisamment. Le peu de considération pour la migraine complique notre accès aux traitements, aux soins, aux aménagements au travail… Nous œuvrons également auprès de la presse. Mais la prise de conscience générale sur la réalité de notre maladie est lente.