Répondre aux commentaires sur la migraine

Comment répondre aux questions et commentaires qui minimisent la migraine ?

Vivre avec une maladie généralement incomprise implique de se confronter à nombre de questions ou d’idées préconçues. Il n’est pas toujours facile de trouver les mots pour parler de ses migraines, surtout si une personne tient des propos incorrects ou indélicats. Tous les commentaires ne méritent pas de réponse, et c’est à vous seul de décider si vous voulez profiter de la situation pour enseigner quelque chose, ou juste laisser tomber. Grâce à ce guide, vous pouvez vous entraîner à répondre aux questions et commentaires les plus courants sur la migraine. Ainsi, si vous choisissez de réagir, vous pouvez expliquer en toute confiance ce que signifie vivre avec cette maladie invisible.

Qu’est-ce que la migraine ?

 Vous devez savoir parler de ce qu’est la migraine. La migraine est une maladie héréditaire. Les gènes à l’origine de la migraine rendent notre cerveau plus sensible à certains changements comme le manque de sommeil, la déshydratation ou encore la modification de notre régime alimentaire. Cela peut entraîner des crises de migraines plus sévères, plus fréquentes et plus longues.

Comment vous entraîner à parler de la migraine ?

En prenant comme point de départ les exemples de réponses proposées ci-après, créez un dialogue avec vous-même dans lequel vous vous entraînez à répondre à quelqu’un. Considérez chaque réplique sous un angle différent : dois-je instruire cette personne ? Dois-je adopter un ton léger, sérieux ou sarcastique ? Dois-je même lui répondre ?

Dans chaque situation, votre santé et votre sécurité restent la priorité. Certaines personnes cherchent simplement à vous faire réagir et vous irriter, et ne méritent peut-être même pas votre attention. En cas de crise, il sera probablement plus simple de prendre congé que de répliquer. Faites ce qui vous semble le mieux dans la situation donnée.

Nous aimerions connaître vos meilleures répliques ! Partagez-les avec nous sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #MoveAgainstMigraine.

Comment réagir si quelqu’un vous dit :

 « La migraine, c’est juste un mal de tête. »

• Une crise de migraine se caractérise par des maux de tête, mais parmi les symptômes, on trouve aussi [choisissez dans la liste de symptômes ci-dessous] et bien d’autres encore. La migraine, c’est plus que de simples maux de tête.
• La migraine n’est pas un simple mal de tête. D’ailleurs, l’Organisation mondiale de la Santé classe la migraine parmi les maladies les plus invalidantes à l’échelle mondiale. Elle touche une femme sur cinq, un enfant sur dix et un homme sur quinze.

« Qu’est-ce que tu as fait pour avoir mal à la tête ? »

• Ce n’est pas moi qui ai provoqué ma migraine. Il s’agit d’une maladie génétique et neurologique. Tout comme on ne reproche pas à quelqu’un de souffrir d’arthrite, on ne devrait pas reprocher à quelqu’un d’avoir des migraines.
• Je n’ai pas mal à la tête, je souffre de migraine. Les crises de migraine ne sont pas comme des « maux de tête » car la migraine comprend beaucoup de symptômes comme [choisissez dans la liste de symptômes].

« Tu as encore une migraine ? Tu n’en as pas déjà eu trois la semaine dernière ? »

• Oui, je suis en pleine crise de migraine. En réalité, c’est une maladie avec laquelle je vis tous les jours. Je ne choisis pas les jours de crise, et, si je pouvais, je choisirais probablement de ne pas en avoir du tout.
• Ce n’est pas parce que je suis en pleine crise que je n’aurai plus de migraine une fois qu’elle sera passée. Tout comme on dit qu’une personne est asthmatique même si elle n’est pas en crise, les personnes atteintes de migraine vivent avec cette maladie même les jours sans crise.

« Tu as déjà passé une IRM (ou un autre examen) ? »

• Je ne préfère pas partager mes antécédents médicaux avec toi. Mais merci de t’en inquiéter.
• On ne peut pas diagnostiquer la migraine par un examen tel qu’une IRM. Mon médecin a pu poser un diagnostic en tenant compte de mes signes, symptômes et antécédents.

« Comment peux-tu être aussi malade ? Moi aussi, j’ai des migraines, mais ça ne m’empêche pas de faire des choses. »

• La migraine est une maladie invisible, donc tu ne peux pas voir si j’ai mal ou si je souffre de symptômes comme [choisissez dans la liste de symptômes].
• La migraine touche chacun de manière différente. Selon les personnes, l’intensité, la fréquence, la durée ou les symptômes des crises de migraine ne seront pas les mêmes.

« Tu n’as qu’à prendre ce traitement » ou « La fille du cousin de l’oncle de mon ami a essayé ce traitement, et toi ? »

• J’apprécie que tu essaies de m’aider, mais je suis déjà suivie par un médecin qui connaît tout mon profil médical. Il vaut probablement mieux que je continue à le consulter.
• Je suis content que le traitement ait fonctionné pour eux, mais chaque personne réagit de façon différente à la migraine. Je préfère en parler à mon médecin avant de changer mon traitement.

Symptômes de la migraine :

• • Intolérance à la lumière (photophobie)
  • Intolérance au bruit (phonophobie)
  • Nausées
  • Dépression
  • Perte temporaire de la vue
  • Troubles visuels (auras)
  • Vomissements
  • Engourdissements ou picotements
  • Insomnies
  • Angoisses
  • Douleurs ou raideurs cervicales
  • Troubles de la concentration

Source : guide « Migraine Comebacks » téléchargeable (en anglais) sur la page : https://americanmigrainefoundation.org/wp-content/uploads/2024/09/2209_AMF_MigraineComebacks_V3_Digital.pdf

Rédigé en anglais par l’American Migraine Foundation. Traduit de l’anglais par Lydie Gerboin, étudiante en 2ème année du master TSM (Traduction Spécialisée Multilingue) du département LEA de l’université de Lille, dans le cadre de la validation de sa matière « Traduction bénévole ». Relu par Morgane Rivera Vargas, bénévole à l’association La Voix des Migraineux.